SMA hastası Mira Lina, tedavisi için yardım bekliyor

ANKARA'da, Şeyda ve Cihan Pala çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası olan çocukları Mira Lina'nın (2,5) sağlığına kavuşması için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şeyda Pala, "Zamanımız kalmadı. Kilo almaması için suyu bile sınırlı veriyoruz. Kampanyamız devam ediyor. Daha çok başındayız, lütfen yardım edin" dedi.

Çubuk'da yaşayan Şeyda ve Cihan Pala çifti, 2,5 yıl önce dünyaya gelen kızları Mira Lina'nın 6 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Mira Lina'ya 15 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan Mira Lina'nın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Mira Lina, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 26 Ekim'de yardım kampanyası başlattı. Şu ana kadar gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 500 bin TL toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

'KİLO ALMAMASI İÇİN SUYU BİLE SINIRLI VERİYORUZ'Anne Şeyda Pala, kızının 6'ncı aya kadar normal bir bebek olduğunu, daha sonra hareketlerinin yavaşladığını ve SMA teşhisinin konulduğunu söyledi. Avrupa'daki gen tedavisi için yardım kampanyası başlattıklarını söyleyen Pala, "Zamanımızda kalmadı. Çünkü ben çocuğumun öğünlerinden kesiyorum. Saat 18.00-19.00'dan sonra bir şeyler yedirmemeye çalışıyorum. Kilo almaması için suyu bile sınırlı veriyoruz. İlaç 2 milyon 132 bin euro civarında. Bu çok büyük bir meblağ. Biz duyarlı insanlara yalvarıyoruz. Herkesten duyarlılık bekliyoruz. Kampanyamız devam ediyor. Daha çok başındayız lütfen yardım edin. Bu ölümcül bir kas hastalığı, ilerlerse dilim varmıyor demeye ama ölümle sonuçlanıyor. Bir an önce biz de giden aileler gibi tedavimizi almak istiyoruz" dedi.'İSTEĞİMİZ SAĞLIKLI BİR ŞEKİLDE HAYATINA DEVAM ETMESİ'

Baba Cihan Pala ise kızlarının hastalığının ölümcül bir kas hastalığı olduğunu belirterek, teşhis konulmasının ardından kızlarının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan 'Spinraza' ilacını almaya başladığını söyledi. İlacın bu hastalık için kesin çözüm olmadığını, sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatan bir ilaç olduğunu kaydeden Pala, "Bizim istediğimiz çocuğumuzun 'Zolgensma' denilen ilacı alıp, diğer ailelerin evlatları gibi elimizden tutup yürümesi, bizimle birlikte sağlıklı bir şekilde hayatına devam etmesi. Kampanyamız 26 Ekim'de başladı. Bizde bir an önce kampanyamızı bitirip, yavrumuzun tedavisine başlamak istiyoruz. Bu ilaç 21 kilogramın altına yapılıyor. Biz Mira Lina'nın doktor kontrolünde kilo almamasını sağlıyoruz. Bizde Mira Lina'nın yaşıtları gibi istediğini yiyebileceği, parkta oynayabileceği bir yaşam sürmesini istiyoruz. Mira Lina sağlığına kavuştuktan sonra SMA'lı ailelere elimizden geldiğince maddi manevi desteklerimizi devam ettireceğiz" diye konuştu.