Albinizm Derneğinden "Beyaz Melekler" için farkındalık çağrısı

Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, Dünya Albinizm Günü'nde toplumda farkındalık yaratmak için herkesi, sosyal medya aracılığıyla başlattıkları kampanyaya destek vermeye çağırdı.

Albinizm Derneğinden yapılan açıklamada görüşlerine yer verilen Özorman, dünyada 17 bin kişiden birinde görülen albinizmin, Türkiye'de 4 bin kişiyi etkilediğini belirtti.

Albinizmin nesilden nesle aktarılan, kalıtsal bir durum olduğunu kaydeden Özorman, her 70 kişiden birinin albinizm geni taşıyıcısı olduğuna, bir çocuğun albinizmli doğması için hem anne hem de babanın albinizm geni taşıyıcısı olması gerektiğine işaret etti.

Özorman, "Beyaz Melekler" olarak nitelendirilen albinizmli bireyler ve yaşadıkları sorunlarla ilgili toplumda farkındalık yaratmaya çalıştıklarını anlattı.

Genetik farklılık dolayısıyla albinizmli bireylerde cilt, saç ve gözlere renk veren melanin pigmentlerinin vücutta ya hiç bulunmadığını ya da az bulunduğunu belirten Özorman, "Albinizmli insanlar kör değildir fakat görüşleri normal de değildir ve bu durum gözlüklerle de tam olarak düzeltilemiyor. Yüksek derecede miyop, hipermetrop ve astigmat rahatsızlığı sıklıkla görülüyor. Albinizmli bireylerin görme oranları genel olarak yüzde 5 ila yüzde 20 arasında değişkenlik gösteriyor. Görme sorunları arasında; gözün istem dışı sağa sola titreme hareketi (nistagmus), şaşılık ve irisin renksiz ve şeffaf olmasından dolayı ortaya çıkan ışığa duyarlılık (fotofobia) bulunuyor. Fotofobia için güneş gözlüğü veya renk süzen gözlük kullanımı ile güneşten korunmak mümkün olabiliyor. Albinizmli bebeklerde dahi güneş gözlüğü kullanımı zorunludur." bilgisini verdi.

"Albinizmli bireylerin güneş koruyucu krem kullanımı zorunlu"

Albinizmin çeşidine bağlı olarak ciltte renk pigmenti bulunmayabileceğine dikkati çeken Özorman, bu durumun cildin güneşe karşı tamamen veya kısmen korumasız olması anlamına geldiğini belirtti.

Güneş kremi kullanımının albinizmli bireylerde zorunlu olduğunun altını çizen Özorman, şunları kaydetti:

"Aksi durumda özellikle yaz aylarında ciltte güneş yanıkları oluşabiliyor. Uzun süreli ve korumasız olarak güneşte kalmak, albinizmli insanlarda erken yaşta deri kanserine yol açabiliyor. Bu durumdan korunmanın tek yolu, düzenli olarak ve hatta bulutlu günlerde dahi güneş kremi kullanmak. Bu kremleri kullanım önerimiz güneşe çıkmadan 15-20 dakika önce yüz bölgesi, ense, kulak kol gibi güneşi direkt gören bölgelere uygulanması ve uzun zaman dışarıda vakit geçirilmek zorunda ise birkaç saat sonra kremlerin yenilenmesi şeklinde oluyor. Kişinin kendi durumuna göre önlemleri almasını ve kullanacağı kremleri dermatolog gözetiminde reçeteli olarak almasını öneriyoruz. Bireyler plaja gittiklerinde ise UV korumalı kıyafetler ve yüksek korumalı güneş kremleri bol bol kullanılmalıdır."

"Fırsat verildiğinde başarılı oluyorlar"

Görünüm itibarıyla beyaz ten ve beyaz saç gibi dikkat çekici özellikleri olan albinizmli bireylerin toplum tarafından zaman zaman garip bakışlara maruz kaldıklarını ifade eden Özorman, toplumda albinizm ile ilgili farkındalığın artmasıyla bu sorunların azalacağına işaret etti.

Albinizmli bireylerin günlük hayatında ve iş yaşantısında karşılaştıkları zorluklara değinen Özorman, şöyle devam etti:

"Albinizmli bir birey toplu taşıt kullanırken gideceği yöndeki otobüsü bulmakta zorlanabiliyor. Otobüslerin yön ve semt yazan tabelalarını okuyamadıkları için genellikle sorarak emin olmak istediklerinde az gören oldukları bilinmediği için sert tepkilerle karşılaşabiliyorlar. İş yaşantısında yaşadıkları sorunların en başında onlara fırsat vermekten kaçınılması durumu bulunuyor. Albinizmli bireylere fırsat verildiğinde ve ihtiyaçları olan görmeye yardımcı cihazlar konusunda destek verildiğinde diğer iş arkadaşlarından hiçbir farkları olmadan işlerini yürütüyor ve gayet başarılı oluyorlar. Albinizmli bireylerin ofis hayatlarını kolaylaştırmak için ofis içi aydınlatma konusunda uygun ortam hazırlanabilir ya da bilgisayarları için onlara uygun olabilecek büyük monitörler ve daha belirgin tuşlardan oluşan klavye seçimleri yapılabilir."

Özorman, albinizmli bireylerin yaşam kalitesini arttırmak için güneş kremi dağıtımı yaptıklarını ve ihtiyaç sahibi üyelerinin albinizmli çocuklarına büyütücü cihaz desteği sağlamaya gayret gösterdiklerini belirtti.

"Bir selfie çekerek albinizm konusunda farkındalık yaratın"

13 Haziran Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü'nde sosyal medyadan başlattıkları kampanyaya destek beklediklerini ifade eden Özorman, şunları kaydetti:

"Albinizmli bireylerin az gören bireyler olduğuna ve güneş hassasiyetlerine dikkati çekmek olarak belirlenen kampanyanın amacına yönelik olarak Instagram kullanıcıları ellerini gözlerinin üstüne yani alınlarına koyup güneşten korunuyor gibi siper ederek selfie çekebilirler. Destek vermek isteyenlerin çektikleri selfieleri belirlenen hashtagler ile sosyal medya hesaplarında paylaşmaları yeterli olacaktır. Paylaşımlarınızda derneğin Instagram hesabını (@albinizmdernegi) etiketleyen kişilerin paylaşımları ayrıca bir de dernek hesabından paylaşılacak. Kullanılacak hashtag'ler: #Madetoshine #parlamakiçinyaratılmış #albinizmderneği #IAAD #birliktedahagucluyuz."