Albinizmlilerden İlham Verici Hikayeler

Doğuştan gelen pigment eksikliği nedeniyle deri, saç ve göz renkleri diğer insanlardan farklı olan, güneş ışığına karşı hassasiyet ve görme yetersizliği gibi çeşitli zorluklarla yaşamlarını sürdüren Albinizmliler, Anadolu Ajansı'nın yaklaşık 10 yıl önce kayıt altına aldığı hikayelerinin ardından bu kez değişen hayatları, gerçekleştirdikleri hayalleri ve devam eden mücadeleleriyle rol model oluyor.

AA'nın 2016'da gerçekleştirdiği "Türkiye'nin Beyaz Melekleri" projesinde yer alan albinizmli bireylerin önemli bir bölümü, Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında yeni hikayeleriyle yeniden bir araya geldi.

Yıllar önce eğitim hayatlarında yaşadıkları güçlükleri, toplumsal önyargıları ve gelecek hayallerini anlatan albinizmliler, aradan geçen sürede farklı alanlarda yaşamlarını kurdu.

Kimi üniversite eğitimini tamamlayarak meslek sahibi oldu, kimi sanat ve müzik alanında üretmeye devam etti, kimi de albinizmli çocuklar ve aileleri için yol gösterici bir role büründü.

Çocukluk ve gençlik yıllarında akran zorbalığına maruz kalan, meraklı bakışlarla karşılaşan ve zaman zaman yapamayacakları düşünülen albinizmli bireyler, bugün iletişimden sağlığa, teknolojiden sanata uzanan farklı alanlarda çalışmalarını sürdürüyor.

Yıllar önce hayallerinden söz eden albinizmlilerin bir bölümü bugün o hayallere ulaşmanın mutluluğunu yaşarken, bazıları da yeni hedeflerinin peşinden koşuyor.

Kendilerine yöneltilen önyargılara, eğitim ve çalışma hayatında karşılaştıkları engellere rağmen yollarına devam eden albinizmliler, yaşam hikayelerini "Zorluklarla başardım çünkü..." sözleriyle anlattı.

Kimi ailesinin desteğini, kimi kendi azmini, kimi ise karşılaştığı engelleri aşma kararlılığını, başarısının temel unsuru olarak gösterdi.

Bir zamanlar kendilerine rol model arayan bazı albinizmliler ise bugün sosyal medya hesapları, mesleki başarıları ve yaşam deneyimleriyle yeni nesil albinizmli bireylere ilham veriyor.

Hayatın içinde görünür olmak, yetenekleriyle değerlendirilmek ve ön yargılardan uzak bir yaşam sürmek isteyen albinizmliler, albinizmin üretmeye, çalışmaya, eğitim almaya ve hayal kurmaya engel olmadığını vurgularken, toplumsal farkındalığın artırılmasının önemine dikkati çekiyor.

AA ekibi, 10 yıl önce yaşamlarına tanık olduğu albinizmli bireyleri yeni hikayelerini aktarmak için yeni bir projeyle objektif karşısına geçirdi.

"Ben beyaz görünüyorum ama aslında içimde çok renkli bir şeyler var"

30 yaşındaki iletişim uzmanı Ayşenur Sena Tarakçı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, sokağa her çıktığında insanların dönüp dönüp kendisine baktığını, yıllar önce ise kendisini genelde yabancı uyruklu zannettiklerini söyledi.

Tarakçı, "Sizlerle 10 yıl önce Türkiye'nin Beyaz Melekleri projesini yaptığımız zaman ben biraz daha hırçın bir çocuktum. Çünkü o gelen yorumlarla nasıl başa çıkacağımı bilmiyordum. Çok üzülüyordum, kırılıyordum. O, 10 yıl önceki Ayşenur'un ihtiyaç duyduğu rol modeli şu an sosyal medyada yaratmaya çalışıyorum. Şu an sosyal medyada ebeveynler bana sorular soruyor ve ben de onlara destek olmaya çalışıyorum." dedi.

Albinizmli olmayı beyaz ışığa benzeten Tarakçı, "Beyaz ışık kırıldığı zaman içinde aslında bütün ışıkları barındırıyor. Albinizm bence böyle bir şey. Ben beyaz görünüyorum ama aslında içimde çok renkli bir şeyler var. Resim çiziyorum, tango yapıyorum, dalış yapıyorum, tiyatro yapıyorum, sinemayla uğraşıyorum." diye konuştu.

Tarakçı, "Zorluklarla birlikte başardım çünkü her krizin altında bir fırsat yatar ve benim içinde bulunduğum, kriz gibi algılanan şey aslında benim fırsatım olabilir. Albinizm benim için bir yük değil, elimde taşıdığım bir meşaleye dönüştü." dedi.

"Zorluklarla birlikte başardım çünkü bazı fedakarlıklar gerekiyordu"

Müzisyen 30 yaşındaki Özgür Yaylagül, albinizmli birey olmanın kendisini en çok eğitim yıllarında zorladığını vurgulayarak, Türkiye'de o yıllarda albinizm farkındalığının çok yüksek olmadığını söyledi.

Yaylagül, "Sizlerle 10 yıl önce proje yaptıktan sonra çok şey değişti. Ben müzik yaparken insanlar yanıma çok rahat geliyor, benden onlara zarar gelmeyecek gibi. O da büyük ihtimalle görünüşümden kaynaklı. Albinizmin bana dezavantajı ben konsolosluk görevi ve polislik istiyordum. Tabii ki bu sıkıntı çünkü görüş kaybı, görünüş açık hedef gibi. Zorluklarla birlikte başardım çünkü bazı fedakarlıklar gerekiyordu, zorluklarla birlikte başardım çünkü bugün buradayız." ifadelerini kullandı.

6. sınıf öğrencisi Kaan Çağdaş, albinizmli birey olarak hayatında zorluklarla karşılaştığını belirterek, ilkokulda tahtayı görmekte çok zorlandığını ve arkadaşlarından yardım aldığını kaydetti.

Teleskopik gözlük kullanmaya başlayınca eğitim hayatının kolaylaştığını ifade eden Çağdaş, "Bunu aldıktan sonra benim gözlerim biraz daha hassas olduğu için sadece yüzde 40 iyileşebilmişti ama abimin gözleri daha sağlıklı olduğu için yüzde 70'e kadar çıkmıştı. Bunun sayesinde artık tahtadaki yazıları tablet olmadan, kamera olmadan kendim okuyup yazabiliyorum. Resim yapmayı da çok seviyorum." dedi.

"Beyaz bir çocuk gördükleri zaman artık biliyor insanlar"

Kaan'ın annesi Gülhane Çağdaş, 3 oğlundan ikisinin albinizmli birey olduğunu belirterek, büyük oğlunda yaşadıkları tecrübesizliği Kaan'da yaşamadıklarını, daha bilinçli olduklarını dile getirdi.

Çağdaş, "Büyük oğlum Oğuzhan, resim yapmayı çok seviyordu ama resim yapmayı kazanamadığı için bıraktı. Biz de tecrübesizdik. Dönüp dönüp bakıyorlardı, 'Dede misin sen bu yaşta saçların beyazlamış' diyorlardı. Kaan'da bunları yaşamıyoruz, biz de bilinçlendik. Şimdi sınavlarına girerken öğretmenlerinden büyük puntolu sınav kağıtları çıkarmasını istiyoruz. Okul hayatında bir nebze rahatladık. Beyaz bir çocuk gördükleri zaman artık biliyor insanlar. Sosyal medyadan da gördükleri için daha bilinçliler. Çocuklarımızı desteklememiz gerekiyor. 'Az görüyor, albinizmli bu yapamaz.' demememiz gerekiyor. Her konuda desteklerimizle her şeyi başarabilirler." ifadelerini kullandı.

"Canlıları sevmem beni bu zorlukları aşmaya itti"

Veteriner hekim Ahmet Orkun Aytış, 10 yıl önce yapılan projeden sonra memur olup veteriner hekim olarak mesleğini yapmaya başladığını söyledi.

Aytış, "Bu başarı tabii ki zor oldu ancak bu yapılamayacak bir şey değil. Aldığım eğitim, gözü bizden çok daha iyi gören bir insanın dahi zorlandığı bir eğitim. Doğal olarak beni de zorladığı noktalar oldu. Ancak buradaki motivasyonumla beraber canlıları da sevmem beni bu zorlukları aşmaya itti." dedi.

Bir yandan da ailelerinin kendilerine verdikleri desteğin büyük bir güç olduğunu aktaran Aytış, şöyle devam etti:

"Tanıdığım albinizmli bireylerin ailelerine de bunu rica ediyorum. Çocuklarının yanında olmaları, onların da bu kadar zor bir eğitimden dahi alınlarının akıyla, başarıyla çıkarak onların da doktor, veteriner hekim, mühendis gibi eğitimi yorucu süreçlerden kolaylıkla, zorlukları aşarak çıkacaklarını ve başarılı olacaklarını düşünüyorum. Albinizmli arkadaşlarıma da tavsiyem gerçekten kendilerini özgürce anlatmaları. Zorluklarla birlikte başardım çünkü beni, kendimi anlattığım insanlar ve beni gitgide tanıyan ailem ve arkadaşlarım her zaman arkamda durdu ve bana destek oldu."

Mesleğinde, kedilerde, köpeklerde sağırlık, az görme gibi çeşitli duyu kayıplarını gözlemleme fırsatı bulduğunu aktaran Aytış, "Bu insanın ve hayvanın, daha doğrusu canlıların doğası. Müthiş bir adaptasyon yeteneğimiz var ve aslında bu engeli kafamızda kendimiz yaratıyoruz. Bu adaptasyon yeteneğimizin mutlaka farkında olmamız gerekiyor ve kafamızda yarattığımız bu engeli kenara itip, arkasına bakabildiğimizde önümüze gelen görmeyle ilgili ya da güneşle, ışıkla ilgili birçok sorunu adaptasyonla gitgide çok daha iyi bir şekilde çözer hale geliyoruz. Bu da benim başarılarım sırasında kullandığım bir farkındalık oldu." diye konuştu.

"'Yapabilirim' dedim ve yaptım"

Ailesinin büyük kısmı albinizmli olan 24 yaşındaki Fizyoterapist Berfin Adın, ailesinin kendisine eğitim hayatında çok destek olduğunu belirterek, "'Kızım sen yapabilirsin, başarabilirsin, seni insanlardan ayıran tek bir şey varsa o da dış görünüşündür.' derlerdi. Ben her pes ettiğimde onlar kolumdan tutup kaldırırlardı. Kuzenler de albinizmli ve onlarla 20 kişi varız. Aralarında okuyan ve üniversite mezunu olan bir ben varım. Bir de herkes bana 'Sağlık bölümünü yapamazsın, çok zordur.' derdi. 'Yapabilirim.' dedim ve yaptım." diye konuştu.

Yaşları küçük albinizmli kuzenlerinin kendisini örnek aldığını ve tecrübesinden faydalandıklarını aktaran Adın, şunları söyledi:

"Albinizm hiçbir şeye engel değil. Aslında benim canımı acıtan tarafı, 'Yazık' bu lafı biz çok duyuyoruz. Toplu taşımadasın, yer veriyorlar, böyle acınası gözlerle bakıyorlar. Bu gerçekten çok zor. Işık benim için güneş demektir. Biliyorsunuz ki güneş biz albinizmlilere zarar verir ama bir yandan da yolumuzu aydınlatır, ışık gösterir. Işık benim için hem avantajken bir yandan dezavantaj da olabiliyor ama benim için en çok umuttur."

Albinizmli bir birey olduğu için yapamadığı tek şeyin ehliyet alıp araba kullanmak olduğunu kaydeden Adın, "Zorluklarla birlikte başardım çünkü gerçekten her darlığın arkasında muhakkak bir ferahlığın olduğunu gördüm. Ben albinizmli olduğumu 13-14 yaşlarımdayken öğrenmiştim. O zamana kadar ben hep üvey evlat olduğunu düşünmüştüm. Buradan bütün albinizmli bireylere sesleniyorum. Asla pes etmeyin, 'yapamam' demeyin. Çünkü albinizmli birisi doktor da olabilir, benim gibi fizyoterapist de." ifadelerini kullandı.

"Zorluklarla birlikte başardım çünkü kendi sınırımı kendim çizdim"

Dijital oyun tasarımcısı 22 yaşındaki Havva Berrenur Şevik, ilkokul dönemlerinde çok fazla akran zorbalığına uğradığını belirterek, kendisi için ışığın umut olduğunu ifade etti.

Teknoloji ile albinizmli bireylerin de hayatının kolaylaştığını kaydeden Şevik, "Teknoloji sayesinde çoğu problemin üstesinden gelebiliyoruz. Artık tabletler var, büyütülebiliyor veya dijital ara yüzleri var, bu tür teleskopik gözlükler de gelişti. Bu da bizim için aslında yapmak istediğimiz şeylere karşı çok daha kolaylık sağlamakta." dedi.

Şevik, "Herkes her zaman bir şey söyleyecek ama siz kendi değerinizi bildiğiniz zaman tıpkı saçlarınız gibi parlayacaksınız, o renksizliğin en büyük bir renk olduğunu, o pigmentsizliğin ne kadar büyük bir renk olduğunu göreceksiniz. Zorluklarla birlikte başardım çünkü kendi sınırımı kendim çizdim. Neler yapabileceğimi kendim biliyordum ve hep kendimi zorlamak istedim." diye konuştu.

"Beni psikolojik danışman yapan motivasyon, farklılığı olan çocuklara fayda sağlamak oldu"

Albinizm Derneği Başkan Yardımcısı, psikolog Şeyma Yazar Eşin, üniversite tercih döneminde hukuk ve PDR arasında kaldığını, PDR'yi tercih etmesinde eğitim zamanında yaşadığı zorlukların etkili olduğunu söyledi.

Eşin, "Albinizmli bir çocuk olarak okulda ihtiyaçlarım oluyordu. Yazılar küçük olduğu için tahtayı göremiyordum, sınavlarda ek süre gerekiyordu. Okulumuzda rehber öğretmen de vardı ama kimse bununla ilgilenmedi. Kimse beni odasına çağırıp 'Ne yapabiliriz senin için?' demedi. Ben mezun olduktan sonra 3 yıl okullarda psikolojik danışman olarak çalıştım. Aslında beni psikolojik danışman yapan en büyük motivasyon buydu. Albinizm olsun olmasın herhangi bir farklılığı olan çocuğa fayda sağlamak, çocukluğumda ben zorluğu yaşadığım için çocuklar bu zorluğu yaşamasın motivasyonuydu." ifadelerini kullandı.

Kendisi gibi albinizmli olan eşi Yusuf Eşin ile evlenme kararı aldıklarında bazı tedirginlikler yaşadıklarını anlatan Şeyma Yazar Eşin, şunları söyledi:

"Albinizmin aslında bilinen 21 türü var. İkimiz de çocukken albinizmin getirdiği zorlukları yaşadığımız için 'Bizim ileride bir çocuğumuz olursa o da bu zorlukları yaşar mı?' diye düşündük. Gerçekten çok tereddüt ettik. Genetik danışmanlık aldık. İkinizin de albinizm türü farklı kromozomda olduğu için 'Sizin çocuğunuz iki albinizm türünü de taşır ama aslında albinizmli olmaz.' dendi. Doktorumuz, 'Sizin çocuğunuz albinizmli olsa bile siz bunu yaşamış insanlarsınız. Çocuğun yaşayacağı zorluklara empatiyle zaten siz yaklaşabilirsiniz ve o çok şanslı bir çocuk olur.' demişti. Bu bizi rahatlatmıştı. İki albinizmli kişinin evli olmasının elbette ki zorlukları oluyor ama bence kolaylığı da çok oluyor. Zorluklarla birlikte başardık çünkü pes etmedik."

"Saçlar aynı ama sakallar renk değiştiriyor"

Şeyma Yazar Eşin'in eşi muhasebeci Yusuf Eşin, teni ve saçı beyaz bir çocuk olarak büyüdüğünü, küçük yaşlarda akran zorbalığına maruz kaldığını anlattı.

Eşin, çocuk yaşlarda Adana'ya gittiğinde bir süre sonra ten rengi ve sakalının koyuya döndüğünü fark ettiğini belirterek, "Güneşe maruz kalınca ister istemez vücut reaksiyon gösterdi, o sıcaklığa alıştı herhalde. Zaman içerisinde tenimin birazcık daha esmere kaçtığını fark ettim, sakalların, kaşlarımın koyulaştığını gözlemledim. Bu da benim farkım diye düşünüyorum. Saçlar aynı ama sakallar renk değiştiriyor. Anneannem bana çok düşkündü, çocukken akran zorbalığına maruz kalmayayım diye saçımı boyamıştı. Şu an rengimden çok memnunum. Zorluklarla birlikte başardık çünkü pes etmedik." diye konuştu.

"Albinizmli bireyler kendilerine inanmaktan kesinlikle vazgeçmesinler"

Psikolog ve gezgin Gülce Can, albinizmli olmayı dezavantaj olarak görmediğini belirterek, eğitim, sağlık ve günlük yaşamda bazı zorluklarla da karşılaşılabildiğini ifade etti.

Can, şunları söyledi:

"Albinizmli bir bireyin hakikaten özgür ve bağımsız yaşayabileceğine çok inanıyorum ve benim de bu zamana gelirken ki en büyük motivasyonlarımdan biri eşit ve bağımsız bir birey olarak yaşamaktı. Az gören bireyler olarak eşit eğitim ve sağlıkta benzer fırsatlara sahip olmadığımız yerler zaman zaman var. Albinizmli bireylerin toplumda görünür olmaya, kendini ifade etmeye ve aslında potansiyelini açığa çıkarmaya çok ihtiyacı var. O yüzden albinizmli bireyler, kendilerine inanmaktan kesinlikle vazgeçmesinler. Güneş kremi albinizmli bireylerde ilaç niteliğinde bir ürün, ücretsiz buna erişebiliyor olmalı, market raflarında karekod okutabilme bu tarz küçük uygulamalar albinizmli bireyler için çok büyük bir fark anlamına geliyor. Zorluklarla birlikte başardım çünkü eşit, özgür ve bağımsız yaşamak istiyorum."

"Zorluklarla birlikte başardım çünkü müzik tutkumun en büyük destekçisi ailemdi"

Müzik öğretmeni Emre Arslan, albinizmli birey olması nedeniyle özellikle eğitim hayatında bazı zorluklarla karşılaştığını ifade etti.

Arslan, "Geçmiş yıllarda bir kozmetik firmasında çalışmıştım. Mağazamıza gelen bir hanımefendi şöyle bir soru yöneltmişti bana, 'Saç renginizi açmak için hangi metodu kullandınız ve ne kadar sürede açtınız?' Burada kişi benim albinizmli bir birey olduğumun farkında değildi. Hangi yaş grubu olursa olsun, insanlar artık günümüzde bireysel farklılıklara daha vakıflar, daha bilinçliler, daha duyarlılar diyebilirim." dedi.

Albinizmli bireylerin kendisi gibi hayallerinden vazgeçmemesi gerektiğini vurgulayan Arslan, şöyle konuştu:

"Görme bozukluğu bir yana dursun, öncelikle kendimizi keşfetmemiz gerekir. Vereceğim en büyük tavsiye de bu noktada budur. Kişi önce neler yapabileceğine karar vermeli. Akabinde görme bozukluğunu hiç de düşünmeden, mevcut şartları neyse o minvalde hareket ederek bir karar almalı ve geleceğe yönelik yatırımlar yapmalı. Görme bozukluğu bir mesleğin içerisine dahil olmakta bize engel olmamıştır, benden sonra gelecek kuşaklara da engel olmayacaktır. Zorluklarla birlikte başardım çünkü müzik tutkumun en büyük destekçisi ailemdi. Ben müzisyen bir aileden gelmiyorum ancak sonuca baktığımız zaman ailemle birlikte başarılı olduğumu kesinlikle söyleyebilirim."

"Herkesin eşit olduğu ortamda kendimi gösterip başardığımı gördüm"

Judo branşında görme engelliler Türkiye şampiyonu Mustafa Fil, albinizmli olmanın hayatında kendisine bazı zorluklar oluşturduğunu ama asla pes etmediğini belirtti.

Fil, "Albinizimli birey olarak fırsata çevirdiğim şey, sporda normal insanlarla yarışabilmek ama az görmemden dolayı olmadı geride kaldım. Sonra öğrendim ki görme engellilerin birbiriyle yarıştığı spor müsabakalarında herkesin eşit olduğu ortamda kendimi gösterip bir şekilde başardığımı gördüm. Zorluklarla birlikte başardım çünkü kaybedecek bir şeyim yoktu, denedim ve başardım." dedi.

Albinizm Derneğinden yapılan açıklamada ise 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü için bu yıl farkındalık çalışmalarının "#Güneşkalkanım" etiketiyle yürütüldüğü kaydedilerek, "Güneş gözlüğü, şapka, güneş kremi, koruyucu kıyafetler veya gölge alanlar... Güneşten korunmak albinizmli bireyler için günlük yaşamın vazgeçilmez bir parçası. Herkesi hafta boyunca kendi 'güneş kalkanını' gösteren fotoğraflarını paylaşarak bu farkındalık hareketine destek vermeye davet ediyoruz." ifadeleri kullanıldı.