ANTALYA KAS HASTASI ENES'İN TEK İSTEĞİ KALDIRMA LİFTİ

ANTALYA'da kas hastası Hüseyin Enes Kızıl (13), yatağından tekerlekli sandalyesine rahatça geçebilmek için kaldırma lifti istiyor.

Antalya'da yaşayan Hüseyin Enes Kızıl, 9 yaşından bu yana yürüyemiyor. 5 yaşında yürümesinde gariplik başlayan, sık sık düşen Enes, bir tür kas hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) tanısını aldıktan 4 yıl sonra artık hiç yürüyememeye başladı. Yatağa ve tekerlekli sandalyeye mahkum olan Enes, 65 kilo olması nedeniyle hem annesine zorluk yaşatıyor hem de kucakta taşınırken canı yanıyor.

'OĞLUM 65 KİLO, TAŞIMAKTA ZORLANIYORUM'

Oğlu Hüseyin Enes Kızıl'ın DMD tanısının 5 yaşında konulduğunu belirten Nergül Kızıl (43), o güne kadar hastalıkla ilgili hiçbir bilgisi olmadığını söyledi. Enes'in 5 yaşındayken yürümesinde bir gariplik olduğunu, sürekli düştüğünü ve yaşıtları bisiklete rahatça binerken onun binmekte zorlandığını kaydeden anne Kızıl, hastalığı ilk duyduğunda şoke olduğunu belirtti. Kanser hastalığının bile erken tanı ve uygun ilaçlarla tedavi edilebildiğini vurgulayan Kızıl, oğlunun hastalığına ise henüz bir çare bulunamamasının üzüntüsünü yaşadıklarını ifade etti.

DMD'li çocukların ailelerinin manevi zorlukların yanı sıra maddi zorluklar yaşadığına dikkat çeken Nergül Kızıl, oğlunu en rahat ve konforlu şekilde yaşatabilmek için çaba gösterdiklerini kaydetti. Enes'in 9 yaşında yürümeyi tamamen bıraktığını, 5 yıldır da tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu anlatan Kızıl, sözlerine şöyle devam etti

'Bizler DMD'li çocukların aileleri olarak evlatlarımızı en iyi şartlarda yaşatmak için mücadele ediyoruz ama zorluklar da yaşıyoruz. Oğlum 65 kilo. Kucağıma alıp sandalyesine oturtmak çok zor. Benim zarar görmemden çok oğlumun canı yanıyor. Kucağıma aldığımda vücudunun bazı yerlerinin ağrıdığını söylüyor. Kucağıma alıp tekerlekli sandalyesine oturturken hem hızlı şekilde hareket etmeliyim hem de sıkı olarak sarmalıyım ki düşmesin. Böyle olunca ister istemez canı yanıyor. Sıkıca sarıldığımda nefes almakta da zorlanıyor. Bu şartlar altında o da ben de çok zorlanıyoruz. Oysa ki bir kaldırma lifti olsa ikimiz de rahat edeceğiz. Kaldırma liftinin değeri 9 bin lira. Bizim bunu alacak gücümüz yok.

Enes'in ayrıca banyo sandalyesine ihtiyacı olduğunu belirten Kızıl, 'Bu da oğlumun banyo yaparken düşmemesi için gerekli dedi. Bu cihazların SGK tarafından karşılanmadığını ifade eden anne, 'Zor şartlar altındayız. Maddi gücümüzü aştığı gibi bazen manevi gücümüzü de aşıyor yaşadığımız zorluklar diye konuştu.

HAYALİ POLİS OLMAK

Enes ise kucağa alınıp tekerlekli sandalyeye oturtulurken canının yandığını, en çok bacaklarının acıdığını belirterek, tek isteğinin bir kaldırma lifti olduğunu söyledi. Hüseyin Enes Kızıl, en büyük hayalinin ise polislik olduğunu belirtti.

ÇOCUĞUNU HASTANEYE GÖTÜREMEYEN AİLELER VAR

DMD Aileleri Derneği yönetim kurulu üyesi Dilek Günel, Antalya'da 100'ün üzerinde DMD'li çocuk olduğunu belirtirken, 'Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne kayıtlı çocuk sayımız bu. Kas hastalığı merkezi sadece Antalya ve İzmir'de var. Biz Antalya olarak çok şanslıyız ama Batman, Trabzon gibi değişik illerden gelen hasta çocuklar var. Bir DMD'li çocuğun bu yolculuğu kaldırması imkansız. Bu merkezlerin sayısının artması gerekiyor dedi.

DMD hastalarının medikal malzeme konusunda da sıkıntı yaşadıklarına dikkat çeken Günel sözlerini şöyle sürdürdü

'Cihazlara zam gelmesine rağmen devletin verdiği ödenek aynı rakam olunca sıkıntı yaşanıyor. Aileler zor durumda kalıyor. Cihazları alamıyorlar. Çözmeye çalışıyorum ama zaman kısıtlı olunca durum zorlaşıyor. Ventilatör, aspirasyon makineleri DMD'li çocukların kullanması gereken cihazlar. Öksürme makinesi mesela, değeri 35 bin TL. Devlet bu cihazın 1 TL'sini bile karşılamıyor. Oysa hayati önem taşıyan bir cihaz. Ayrıca DMD'li çocuklar evde fizik tedavi hizmeti alabiliyordu, o da kaldırıldı. Artık fizik tedavi merkezlerine gidiliyor. Yatalak çocuklarımızı aileleri merkezlere götürmekte zorlanıyor. Bu nedenle çocuğunu hastaneye götüremeyen ailelerimiz var.