Bingöl Kas Hastası Olan ve 16 Yaşında Ölecek Oğlu İçin Baba Gültekin: Oğlumun Çocuk Kalmasını...

Kas hastası olan ve 16 yaşında ölecek oğlu için baba Gültekin: Oğlumun çocuk kalmasını istiyorum

BİNGÖL'de, yaşayan Şahin Gültekin, doğuştan kas hastası olan ve tedavisi mümkün olmayan 10 yaşındaki oğlu Muhammed'in 6 yıl sonra öleceğini belirterek, "Çocuğumuzun büyümesini istemiyorum. Tıp, yüzde 95'inin 11 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düştüğünü söylüyor. 16-17 yaşlarında ise çoğu hastanın kaybedildiğini biliyorum. Bazı şeyleri bildiğiniz zaman, ebeveyn için sıkıntı oluyor. Aile için büyük bir sıkıntı. Şahsen çocuğumun büyümesini istemiyorum. Hep çocuk kalmasını istiyorum" diye konuştu. Muhammed'in tek ise, ölmeden önce Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ı görebilmek.

"BİNGÖL'DE ÇOCUK NÖROLOJİ UZMANI YOK"

Tıpta adı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı olan kas hastalığına doğuştan yakalan 10 yaşındaki Muhammed Gültekin, tedavisi olmayan hastalıkla mücadele ediyor. Hastalığı tedavi edilse dahi çözümünün olmadığını belirten 2'si kız 3 çocuk babası 38 yaşındaki Şahin Gültekin ise, çaresiz bir şekilde yardım bekliyor. Oğlunun tedavisi için sürekli farklı illere gittiğini söyleyen Gültekin, "Hastalığın bilinen bir ilacı ve tedavisi yok. Ankara, Kayseri ve Diyarbakır'a gidip geliyoruz. Çaresiziz. Hastalık ile ilgili bilinen pek bir şey yok. Bir ilacı da yok, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Diğer çocuklar gibi değil. Şu an iyi ama koşamıyor, yürümede ve merdiven çıkmada sorun yaşıyor. Normal hastalara ve yaşına göre durumu yine iyi ama diğer çocuklar gibi aktif değil. Doktorların dediğine göre, giderek ilerliyor. Nasıl olacağını bilmiyoruz. Bingöl'de tedavi imkanı yok. Bu hastalığa çocuk nöroloji uzmanları bakıyor ama Bingöl'de böyle bir imkan yok. Dolayısıyla bizde başka illere sürekli gidip geliyoruz. Bunun maddi külfeti de var tabi. İyi kötü bir gelirimiz var. Bir yerden kısıp tedavi için gidebiliyoruz. Ama bu imkana sahip olmayan insanlar da var. Çocuk nörolojisi bizim için olmasa da Bingöl için bir ihtiyaçtır"dedi.

"ÇOCUĞUMUN BÜYÜMESİNİ İSTEMİYORUM"

Hastalık nedeniyle çocuğunun 16-17 yaşlarında hayatını kaybedeceğini belirten Gültekin, 'İşin doğrusu, bu hastalık ile ilgili kimse pek bir şey bilmiyor. Çaresizce, elimiz kolumuz bağlı bekliyoruz. Çocuğum önce durumun farkında değildi ama büyüdükçe bazı şeylerin farkına varıyor. Onun bilmemesi bizim için avantajdı. Aslında çocuğumuzun büyümesini istemiyorum. Tıp, yüzde 95'inin 11 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düştüğünü söylüyor. 16-17 yaşlarında ise çoğu hastanın kaybedildiğini biliyorum. Bazı şeyleri bildiğiniz zaman, ebeveyn için sıkıntı oluyor. Aile için büyük bir sıkıntı. Şahsen çocuğumun büyümesini istemiyorum. Hep çocuk kalmasını istiyorum" diye konuştu.

"ÇOCUĞUM ÖLECEK VE BEN HİÇBİR ŞEY YAPAMIYORUM"

Ölümcül hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin psikolojik desteğe ihtiyacı olduğunu ve Diyarbakır'da psikolojik destek aldıklarını belirten Gültekin, 'Bu hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin de psikolojik desteğe ihtiyacı var. Biz Diyarbakır'da gördük. Orada eğitim ve araştırma hastanesinde bir bölüm açılmıştı. Orada psikologlar vardı, yanına gittik. Psikolojik destek bu gibi ağır hastalıklara yakalanan çocukların aileleri için gerekli. Hastalığın çözümü yok, bazı şeyler biliniyor. Çocuğum 16 - 17 yaşlarında ölecek ve ben hiçbir şey yapamıyorum. Bizi de olumsuz etkiliyor. Televizyon izlerken bir hasta gördüğümüzde gözyaşlarımızı tutamıyoruz. Evlat acısı çok kötü. Yurtdışında da tedavisi yok. Kan testlerini 2 defa yurtdışına gönderdik. Geçtiğimiz yıllarda hastalığın durdurulması için, yüzde 10 etkisinin olduğu söylenen bir tedavi imkanı varmış. Çocuğuma olumsuz geldi, uymadı. 300 bin erkekte bir görülen bir hastalık olduğu söyleniyor. Bingöl'de denk gelmedim böyle bir hastalığa. Bölgede 2-3 hastanın olduğunu biliyorum. SMA hastaları gibi, bu da başka bir çeşididir. Çocuğumun bu hastalığın tedavi tetkikleri için tam teşekküllü bir hastaneye yakın bir yerde ikamet etmesi için rapor da çıkardık. Ancak devlet memuru olduğum için tayin işlemlerimi yapamadım" şeklinde konuştu.

"TEK İSTEĞİ CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN'I GÖRMEK"

Sultan Hamithan Ortaokulu'nda 6'ıncı sınıfta eğitim gören Muhammet Miraç Gültekin, evi ile okul arasında 300 metrelik mesafeyi annesinin yardımıyla yarım saate ulaşabiliyor. Tek isteğinin Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a görüp, ona sarılmak olduğunu söyleyen Muhammed, 'Merdiven çıkmak ile koşmakta zorlanıyorum. Okulda kantine ve öğretmenlerimin yanına gitmekte bazen zorlanıyorum. Merdiven çıktığımda ayağım ağrıyor. Arkadaşlarım bazen oyunlarına almıyorlar beni. Genelde basketbol oynuyorlar, ben hastalığım nedeniyle oynayamıyorum. Ben Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ı çok seviyorum. Onu bir kez de olsun görmek ve sarılmak istiyorum"dedi.