Goldenhar Sendromuyla Doğan Emirhan Bebek Yardım Bekliyor

Bir gözü ve bir kulağı olmayan, elmacık kemiği ve boyun kasları gelişmeyen 10 aylık Emirhan bebeğin ailesi ise tedavi masrafları nedeniyle çaresiz.Çanakkale’de yaşayan Şaban ve Filiz Sarıkaya çifti, evlendikten sonra çocukları olmayınca tedaviye başladı. Filiz Sarıkaya, 8 yıl süren tedavinin ardından hamile kaldı. Geçtiğimiz Ocak ayında dünyaya gelen bebeğe, Emirhan adı verildi. Ancak Emirhan bebek, dünyada çok nadir görülen Goldenhar sendromuyla doğdu. Sol gözü ve sol kulağı olmayan Emirhan’ın sol elmacık kemiği ile boyun kasları da gelişmedi. Doğumun hemen ardından hastalığın tedavisi için girişimlere başlayan aile, çalmadık kapı bırakmadı. 1 yaşına kadar ameliyat olması gereken Emirhan’ın ameliyatı Devlet ve üniversite hastanelerinde yapılamadığı için tedavisine başlanamadı. Özel hastanelerde yapılacak ameliyatın masraflarını karşılayacak gücü olmayan aile, çaresiz kaldı. 2 ay sonra 1 yaşını dolduracak olan Emirhan bebeğin hastalığının kalıcı olmaması için uğraştıklarını söyleyen anne Filiz Sarıkaya, “Çocuğumuz olması için, 8 yıl tedavi gördüm. 8 yılın sonunda, bebeğim dünyaya geldi. Bu beni hem çok mutlu etti, hem de hastalığı nedeniyle çok üzdü. Doğumdan sonra, tedavisine başlayabilmek için hastane hastane gezdik. Ancak ne Çanakkale’de ne de gittiğimiz büyükşehirlerde, devlet hastaneleri ve üniversite hastanelerinde bu ameliyat yapılamıyor. Yaptığımız araştırmalarda, 1 yaşına kadar ameliyat olması gerektiğini öğrendik. Bu ilk ameliyat olacak. Ondan sonra ise yaklaşık 20 yaşına kadar bu tedavi süreci devam edecek. Ancak özel hastanelerde yapılması gereken bu ameliyatı karşılayacak maddi gücümüz yok. Bu nedenle çaresiz kaldık” dedi.

İlk etapta Emirhan’ın göz çukurunun oluşturulması gerektiğini söyleyen Sarıkaya, “Bu ilk ameliyatı olacak. Henüz kemik gelişimi tamamlanmadan göz çukurunun oluşturulması gerektiği söylendi. Bu da 1 yaşına kadar yapılabiliyor. Ardından protez göz takılacak ve 20 yaşına kadar, vücut gelişimiyle birlikte bu protez de değiştirilecek. Ancak biz henüz ilk adımı atamadık” diye konuştu.

Emirhan’ın kulak kepçesi olmamasına rağmen kulağının duyduğunu söyleyen Anne Sarıkaya, “Kulağı normal şekilde duyuyor. Ancak kulak kepçesinin yapılması gerekiyor. Sol boyun kasları gelişmediği için, kafasını tam olarak çeviremiyor. Sol tarafa döndüğünde, sol gözü olmadığı için sağ gözüyle bakmaya çalışıyor. Ancak sağ tarafına dönemiyor. Bunun için de ayrı bir ameliyat gerekiyor” dedi.

Tedavi masraflarının ilk etapta 200 Bin TL’yi bulduğunu söyleyen Sarıkaya, “Ancak bizim bunu karşılayacak gücümüz yok. Oğlum, dünya genelinde bu hastalığı olup da hayatta kalan çok az sayıda insandan birisi. Bu güne kadar birkaç kişiden yardım istedik. Ancak bir gelişme kaydedemedik. Oğlumun önünde, sadece 2 ayı kaldı. Her gün onun yüzüne baktıkça elimizden bir şey gelmediği için, bir şey yapamadığımız için kahroluyoruz. Artık elimiz kolumuz bağlı. Oğlumun tedavisi için yardım bekliyoruz” diye konuştu.

CÜNEYT AKAY - GÜRKAN DÜZENLİ