Hira bebek ilacına kavuştu

VAN'da, kalıtsal metabolik bir rahatsızlık olan 'hipofosfatazya' teşhisi konulan 6 aylık Hira Bilici'nin tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan ilaca, SGK'nın 'yurt dışı ilaç' listesinde yer almaması nedeniyle ulaşamayan Demet ve Fatih Bilici çifti, dava açtı. Aile, SGK'ya açtığı davayı kazanırken, kurum yetkilileri ise faturayı getirmeleri halinde para ödeneceğini söyledi. İlacı alacak paraları olmadığını belirten aile, Anayasa Mahkemesi'ne başvurdu. AYM'nin de 'gerekli tedbirlerin derhal alınması kararı' vermesinin ardından ilaç aileye ulaşırken Hira'nın da tedavisine başlandı.

Demet ve Fatih Bilici'nin 6 ay önce dünyaya gelen bebekleri Hira'ya kalıtsal metabolik bir rahatsızlık olan 'hipofosfatazya' teşhisi konuldu. İlk çocukları Talip'i de aynı hastalıktan 14 aylıkken kaybeden aile, Hira'yı da kaybetmemek için mücadele veriyor. Hira'nın tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan ilacın SGK'nın 'yurt dışı ilaç' listesinde yer almaması üzerine aile, bir internet sitesinden imza kampanyası başlattı. Bu arada İzmir'de oturan Avukat Ali Samsun, internette imza kampanyasını görünce aile ile iletişime geçerek, 'dava açıp ilacın temininin mümkün olabileceği' bilgisini verdi.

Avukat Ali Samsun, Ankara 27'nci İş Mahkemesi'ne 'ilaç bedelinin yüksek olduğu, finanse edilemeyip kullanılmaması halinde Hira bebeğin hayatının tehlikeye gireceğini, bundan dolayı ilaç bedelinin hiçbir kesinti yapılmaksızın SGK tarafından karşılanması yönünde ihtiyati tedbir kararı verilmesi' talebiyle dava açtı. Mahkeme ihtiyati tedbir kararını reddetti.Bunun üzerine Bilici ailesi, Ankara Bölge Adliye Mahkemesi 10'uncu Hukuk Dairesi'ne başvurdu. Burada yapılan istinaf incelemesi sonunda, 12 Kasım 2019'da ailenin talebi kabul edilerek Hira bebeğin tıbbi gereklilik doğrultusunda tedavisinde kullanılacak ilaç bedelinin tedbiren SGK tarafından karşılanmasına kesin olarak karar verildi. Avukat Ali Samsun, bu kararı 18 Kasım'da SGK'ya bildirdiklerini, ancak, kurum fatura aslının ve boş ilaç kutularının ibrazı halinde ilacı karşılayabileceğini belirttiğini söyledi.Bunun üzerine aile, avukatları Ali Samsun aracılığıyla Hira'nın tedavisinde mutlaka kullanılması gereken ve Ankara Bölge Adliye Mahkemesi'nce karşılanmasına karar verilmesine rağmen SGK'ca öncelikle faturanın ve kutuların ibraz edilmemiş olması gerekçesiyle temini sağlanmayan ilacın bedelinin doğrudan Türk Eczacılar Birliği'ne yapılmasına yönelik tedbir kararı verilmesi talebiyle 20 Aralık 2019'da Anayasa Mahkemesi'ne bireysel başvuruda bulundu.Başvuruyu inceleyen AYM, Hira bebeğin şu an 6 aylık olduğu, bedelinin SGK'ca karşılanması talep edilen ilacın hastalığın tek tedavisi olduğu ve hastalığın tedavi edilememesi halinde ilk 1 yıl içindeki ölüm oranının yüzde 50 olduğunu, başvurucunun ilk çocuğunun da aynı ölümcül hastalık nedeniyle 13 aylıkken vefat ettiği, söz konusu hastalığın 1 yılda 5 ila 13 hastada ortaya çıkmasının beklendiği vakalarından hareketle tedbir kararının SGK'ca verilme amacına uygun şekilde yerine getirilmediği kanaatine ulaşıp, tedbir talebinin kabulüyle Bölge Adliye Mahkemesi tarafından verilen tedbir kararı uyarınca ilaç bedelinin ithalinde yetkili olan kuruluşa ödenmesinin derhal sağlanmasına karar verdi.İLAÇ GELDİ, HİRA'NIN TEDAVİSİ BAŞLADIBilici ailesi, tüm engellerin kalkmasının ardından ilaca ulaştı. Hira'nın teşhisinin konulduğu Erzurum Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde (BEAH) tedavisine başlandı. Çok mutlu olduklarını belirten baba Fatih Bilici, "Emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum. İlaç elimize ulaştı. Çok mutluyuz. Hira'nın tedavisine Erzurum'da başladık. İlk dozunu aldık. Ama burada devam edeceğiz. Allah'ın izniyle Hira sağlığına kavuşur. İlacın 3 dozunu aldıktan sonra tekrar gidip tahlil alacağız" dedi.

L