Zonguldak Hastalığına Teşhis Konulamayan Kızlarını Yaşatmaya Çalışıyorlar

Zonguldak'ta 6 aylıkken geçirdiği rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen, göremeyen, konuşamayan ve zihinsel bozuklukları ortaya çıkan 1,5 yaşındaki Büşra Cin'in hastalığına teşhis konulamadı. Doktorların dünyada sadece 6 kişide görülen ve adı konulamayan bir hastalıktan şüphelendiklerini söyleyen baba Suat Cin, Sağlık Bakanlığı'ndan bize yardımcı olmalarını istiyorum. Çocuğumun hastalığını teşhis etsinler. dedi. Zonguldak Elvanpazarcık beldesinde yaşayan Suat Cin ve eşi Hatice Cin'in iki çocuğundan küçüğü Büşra Cin, 6 aylıkken evde fenalaştı. Önce Zonguldak'taki Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi'ne kaldırılan Büşra Cin, ardından Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Farklı birçok hastanede tedavi gören Büşra Cin'in hastalığı bir türlü teşhis edilemedi. Büşra Cin, geçen sürede görme, konuşma, yürüme, beslenme sorunları yaşamaya başladı. Durumu git gide kötüleşen ve zihinsel engeli de ortaya çıkan küçük kız, şimdi bitkisel hayatta gibi yaşamını sürdürüyor. Yüzde 99 engelli raporu verilen Büşra Cin için Ankara İl Sağlık Müdürlüğü'nün hazırladığı farklı bir raporda hastalığının teşhis kısmına 'klinik önemi bilinmeyen (uncertain significance) değişiklik muhtemel patojenik' yazıldı.

SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN YARDIM İSTEDİ

Kargo firmasında şoför olarak çalışan Suat Cin, tek istediğinin kızının hastalığının teşhis edilmesi olduğunu söyledi. Kızının genetik bir rahatsızlığı olduğunu fakat hastalığının adı konusunda doktorların tam olarak açıklama yapamadığını ifade eden Suat Cin, şöyle dedi

6 ayına kadar normal bebeğin nasıl olması gerekiyorsa öyleydi. 6 ay sonra huzursuzluğu başladı. Hastaneye gittik. Gözlerinde görme kaybı olduğunu söylediler. Sonra hastalığı ilerledi. Birçok hastane gezdik. Doktorlar doğru dürüst bir teşhis koyamadılar. Ben elimden geldiği kadar çocuğumun tedavisini yaptıracağım. Maddi durumunun el verdiği her yere gittim. Sağlık Bakanlığı'na sesleniyorum. Bize yardımcı olmalarını istiyorum. Çocuğunuzun hastalığı şu deseler biz yeterli. Biz tedavisini bir şekilde yaptırırız. Çocuğumuzun acı çekiyor ama tedavisini yaptıramıyoruz. Tıpta yeni çıkan ve adı konulamayan bir rahatsızlığı olduğu ama tam adı olmadığını söylediler. Dünyada nadir görülen bir hastalıkmış. Sadece bunu biliyoruz.

'DÜNYADA 6 KİŞİDE OLAN HASTALIK'

Suat Cin, kızının hastalığı konusunda yaptığı araştırmada tıpta adı konulamayan ve dünyada 6 kişide tespit edilen bir rahatsızlık olduğunu öğrenebildiğini anlatarak, En son hastanede bir evrak verdiler. Dünyada 6 kişide görülen bir hastalık olduğunu söylediler. Başka doktorlara da danıştım. Topladığımı bilgiye göre, dünyada birkaç kişide görüldüğü, tıpta bir adı olmadığını öğrendim. Bu hastalıkta garanti değil sadece şüpheleniyorlar. Bizim şu an yapacak bir şeyimiz yok, bekliyoruz. dedi. Anne Hatice Cin de tüm hayatını kızının iyileşmesine adadığını söyledi. Aile olarak iyi olması için ne gerekiyorsa yapmaya çalıştıklarını anlatan Hatice Cin, Bende çocuğumun hastalığının adını koysunlar bize yeter diyorum. Mama ile besliyorum kızımı. Bazen fenalaşıyor. Çıldıracak gibi ağlıyor. Acile gidiyoruz. Doktorlar bir şey yapamıyor. diye konuştu.