Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Zülfikar: "Araştırmalara hastaların dahil olmasında problem var"

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde bazı hastaların "Ben denek miyim?" gibi yanlış algıları olduğunu, bu araştırmaların tamamında önceden güvenlik çalışmalarının yapıldığını söyledi.

Prof. Dr. Zülfikar, Kırklareli Üniversitesinde katıldığı bir konferansın ardından AA muhabirine yaptığı açıklamada, dünya nüfusunun yüzde 14'ünde nadir hastalık görüldüğünü, bu rahatsızlıklara tanı koymanın ve tedavi planlamasının güç olduğunu anlatarak, bazı nadir hastalıkların da ilacının bulunmadığını ifade etti.

Zülfikar, dünyada söz konusu alanda yeteri kadar yatırım yapılmadığını vurgulayarak, "Bu hastaların takip sistemi de bilinmiyor. Son yıllarda nadir hastalıklar üzerine Avrupa'da birtakım ağlar oluşturuldu. Ülkemiz de buna dahil oldu. Sağlık Bakanlığımız da yeni yapılanmaya girdi." diye konuştu.

Türkiye'de sivil toplum kuruluşlarının da destekleriyle Sağlık Bakanlığının ciddi çalışmalar yaptığına işaret eden Zülfikar, "Ülkemiz 18 yaşın altındaki herkese ilaçlarını ücretsiz veriyor. Dolayısıyla nadir hastalığı olanlar için de bu geçerli. Bu alana yapılan yatırımların karşılığı finansman olarak geri alınabileceği için sektör bu alana yatırım yapabilir. Son yıllarda gen nakli ve hücre nakli çalışmaları bu alana büyük bir açılım da kazandırdı." ifadelerini kullandı.

"Araştırmaların tamamında önceden güvenlik çalışmaları yapılır"

Zülfikar, hekimlerin, hastalar üzerinde yaptıkları tetkiklerde dikkatli olması uyarısında bulundu.

Nadir görülen hastalıkların tanısının konulmasının zor olduğunun altını çizen Zülfikar, "Birkaç belirti bir araya geldiğinde, 'Bu bir hastalığa götürüyor mu?' diye üzerinde durmak lazım. İlk yapılabilecek şeylerden biri bu. Bunu kayda aldıktan sonra araştırma yapmak, laboratuvara girmek, hastaların ailesiyle beraber yakın ilişkide olup detayları öğrenmek en önemli öncelikler." dedi.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 35 yıldır kan hastalıkları ve nadir görülen rahatsızlıklar üzerine çalıştığını anlatarak, şunları kaydetti:

"Biz araştırmalardan korkuyoruz. Araştırmak, dünyada olanı keşfetmektir. Biz gizli bir şey yapmıyoruz ki. Onu bulup insanlığın hizmetine çıkarıyoruz. Araştırmalara hastaların dahil olmasında bir problem var. Nadir hastalıkların tespiti ve tedavisinde 'Ben denek miyim?', 'Ben deneme tahtası mıyım?' gibi yanlış algılar var. Bunların hiçbiri doğru değil. Aslında hayatın kendisi bir denemedir. Bu araştırmaların tamamında önceden güvenlik çalışmaları yapılır, hayvan deneyleri yapılır. Güvenlik çalışmaları olmayan hiçbir proje devam etmez. Bu ilaç, yöntem, malzeme projesi de bir laboratuvar analiz yönetimi de olabilir. Dolayısıyla bunlara güvensinler. Bu projeler içinde yer almak sadece hastalarımız veya toplum açısından değil de hakikaten bu alana kendisini vermiş araştırmacılarımız için de önemli. Oradan keşfedilerek bir alan yakalanır, üzerine gidilir. Hayatın tılsımı o araştırmalar içerisinde gizlidir."