MPS Hastaları Ölüme Terk Edildi

MPS Hastalarının dramı devam ediyor.

MPS hastalığıyla pençeleşen ve kurumların alamadıkları ilaçlar nedeniyle ölüme doğru giden çocukların anneleri "Bu çocukların birkaç bin lira kadar değeri yok mu?" diye seslendi.

Daha önce basında geniş yer alan yer alan ve ardından ulusal haber ajanslarının dikkatini çeken MPS Hastası 8 Yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'nin dramı devam ediyor.

Her geçen gün kötüleşen Sait Ekinci'nin annesi Nurcan Ekinci, "Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokratik sıkıntılar nedeniyle çocuğumuza gerekli olan ithal ilaçları bulamıyoruz. Oğlum her geçen gün ölüyor. Bir anne için dünyada en zor şey, çocuğunun gözleri önünde yavaş yavaş ölmesidir" dedi.

İLAÇ ALAMADIĞI İÇİN ÖLÜMÜ BEKLİYOR

SGK tarafından ilaçları kesilen ve üç yıl ilaç alamadığı için ölen 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri'den sonra 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'nin de hayatı tehlikede.

Sağlık Bakanlığı ile SGK arasındaki bürokrasi yüzünden sınıf birinci MPS hastası küçük Mehmet, 6 aydır ilaç alamıyor.

Batman Seyitler Mahallesi 3002. Sokak No. 62'de ikamet eden A.Menaf ve Nurcan Ekinci çiftinin çocuğu Mehmet Sait Ekinci, bürokratik sıkıntılar yüzünden yavaş yavaş ölüme gidiyor.

TÜRKİYE'DE 250, BATMANDA 3 MPS HASTASI VAR

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye 'de 380, Batmanda da 3 çocukta tespit edildi.

RAPOR SÜRESİ BİTİYOR, MEHMET İLAÇLARINI HALEN ALAMADI

Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'ye 3 yıl önce MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar, geçen sene yurt dışından alınması gereken ilaçlar için Mehmet Sait Ekinci'ye rapor düzenleyip ilaç yazdı. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Ekinci adına Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK'ya gönderildi. Ancak, Mehmet'in yaşaması için gerekli olan ilaç SGK tarafından "yurtdışı ödenecek ilaçlar" listesine eklenmediği için küçük Sait aylardır ilaç alamıyor.

ACILI ANNE "ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ÖLÜYOR"

Oğlu 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci'nin sınıf birincisi olduğunu ve okuldaki başarısının kendilerini bir nebze mutlu ettiğini ifade eden anne Nurcan Ekinci, "Çocuğum bürokratik sıkıntılar ve ilgisizlik yüzünden her geçen gün gözlerimin önünde ölüyor. SSK'lı olmamıza rağmen böyle bir zamanda devletten destek görmezsek, hakkımı helal etmem" dedi.