Tekerlekli Sandalyeye Mahkum 4 Kardeş, Umudunu Kaybetmiyor

METİN GİRGİN - "Friedreich ataksisi" nedeniyle çocuk yaşta yürüme yetisini kaybeden biri ikiz 4 kardeş, kök hücre tedavisiyle yürüyüp koşabilecekleri günün hayalini kuruyor.

İzmit ilçesi Sanayi Mahallesi'nde yaşamını sürdüren Baki ve Hatice Uğurlu çiftinin 4 çocuğunun durumu, yakalandıkları amansız hastalık nedeniyle yürekleri burkuyor.

13 yaşında hastalığa yakalanan ikizler Serkan (36) ve İbrahim Uğurlu (36), 23 yıldır tekerlekli sandalyeye mahkum olarak yaşamını sürdürüyor, diğer kardeşler Yıldız Uğurlu (39) 20 yaşında ve Arzu Uğurlu (26) ise 17 yaşında aynı kaderi paylaştı.

Anne Hatice Uğurlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuklarının sağlıklı doğduğunu, herhangi bir ateşli hastalık geçirmediklerini söyledi.

Çocukların ilerleyen yaşlarda bu hastalığa yakalandığını, ikiz çocuklarının göz damarları kuruduğu için görme duyularını da kaybettiğini dile getiren Uğurlu, "Hepsiyle çocuk gibi ilgileniyorum. Teker teker yemeklerini yediriyor, üstlerini giydiriyorum, altlarını değiştiriyorum" ifadesini kullandı.

Çocukların bakımının çok zor olduğunu vurgulayan Uğurlu, "Tek başımayım. Yürüyemiyorlar. Ayakları ters dönüyor. Tekerlekli sandalyeye kemerle bağlıyorum. Altlarını değiştiriyorum. 'Kök hücre nakliyle iyileşebilir' diyorlar ama hala bekliyoruz. Hastalıkları her geçen gün ilerliyor. Türkiye'de götürmediğimiz hastane, doktor kalmadı. Kök hücre naklinin ancak yurt dışında yapılabileceğini öğrendik" diye konuştu.

Uğurlu, eşinin emekli maaşıyla geçinmeye çalıştıklarını, eşinin geçirdiği kaza nedeniyle kredi çektiklerini ve ellerine aylık 450 lira geçtiğini kaydederek, "Sosyal Yardımlaşma Vakfı ve Sosyal Hizmetler Müdürlüğüne gittik. Gelirimiz belirtilen meblağdan 20 lira daha yüksek olduğu için evde bakım parası vermediler" şeklinde konuştu.

Depremde evleri yıkıldı

Uğurlu,17 Ağustos 1999 Marmara Depremi'nde Gölcük'te yıkılan evlerinin arsasını satıp İzmit'te yer aldıklarını belirterek, belediyenin demir ve çimento yardımı sayesinde tek katlı ev yapabildiklerini dile getirdi.

"İyice yaşlandım. Bel fıtığı hastası oldum. Çocuklarıma bakmakta zorlanıyorum" diyen Uğur,  "En çok onlara bakacak bir yardımcı istiyorum. Parayla tutmaya kalksak karşılayacak maddi gücümüz yok. Şimdilik zar zor bakıyorum. Eşim veya ben hasta olsak, çocuklarıma bakamayacağız" diye belirtti.

"Engelliyim diye iş vermiyorlar"

Yaşamını tekerlekli sandalyeye mahkum sürdüren Arzu Uğurlu, çalışmak istediğini ancak engelli olduğu için iş bulamadığını kaydetti.

İzmit Belediyesi ve Kocaeli Büyükşehir Belediyesine de çalışmak istediğini ilettiğini bildiren Uğurlu, "Telefonlara bakabilirim. Bilgisayar kullanmasını biliyorum. Açıköğretim Fakültesinde Halkla İlişkiler Bölümünde okuyorum. Maalesef iş bulamıyorum" diye konuştu.

Bakıcı tutacaklar, paraları yok

Evin büyük kızı Yıldız Uğurlu ise aylık 900 lira maaşla bir iş yerinde çalıştığını ancak bu parayla 6 kişi geçinemediklerini söyledi.

Uğurlu, şöyle konuştu:

"Bizim gıdaya, giyime değil, bakıcıya ihtiyacımız var. Annem, babam yaşlandı. Bize bakmakta zorluk çekiyorlar. Annemin ağrıları var, bize bakamıyor. Devletten evde bize bakacak birini istiyoruz. Birini tutsak, parasını karşılayacak durumda değiliz. Babam emekli, maaşından krediye kesiliyor. Bir tek ben tekerlekli sandalye ile çalışıyorum, evin giderlerini karşılamakta güçlük çekiyoruz."

Uğurlu, aldığı maaşla evin elektrik, su, telefon, doğal gaz faturalarını ve bakkal masrafı gibi zorunlu giderlerini karşıladığını dile getirerek, engelli yaşamanın güçlüklerine de katlanmak zorunda olduklarını vurguladı.

Erkek kardeşlerinin durumunun, daha kötü olduğunu, dışarı çıkamadıklarını aktaran Uğurlu, "Kız kardeşimle dışarı çıktığımızda akülü araba kullanıyoruz. Yaya kaldırımı var ama rampa yapmamışlar. Vali yardımcılarıyla görüşeceğiz ama valilik binasına giremiyoruz çünkü özürlü asansörü yok. Bu tür engellerle birçok yerde karşılaşıyoruz. Zaten biz engelliyiz, bir de onlar engel oluyor" şeklinde konuştu.

"Ölene kadar çocuklarıma bakacağım"

Baba Baki Uğurlu da yıllardır çocuklarına bakmak için eşiyle çaba sarf ettiklerini, 4 engelli çocuğuna bakmanın çok zor olduğunu kaydetti.

"Çocuklarımı seviyorum. Onlara elimden geldiği kadar bakıyorum" diyen baba Uğurlu "Çevremdekiler, 'çocuklarını devletin bakım evlerine gönder' diyor ama ben çocuklarımdan ayrılmak istemiyorum. Ölene kadar çocuklarıma bakmak istiyorum" ifadesini kullandı.

Kredi çektiği için maaşından kesinti yapıldığını, 450 lira aylık ve kızının 900 lira maaşıyla geçinmekte zorlandıklarını anlatan Uğurlu, "Bakım parası ya da bir bakıcı verirlerse iyi olur. Bir de çocuklarımın tedavisi için destek istiyorum" diye konuştu.

Kesin tedavisi yok

Kocaeli Üniversitesi (KOÜ) Tıp Fakültesi Kök Hücre ve Gen Tedavileri Araştırma ve Uygulama Merkezi (KÖGEM) Müdürü Prof. Dr. Erdal Karaöz da hastalığın şu an için kesin tedavisi olmadığını vurguladı.

Karaöz, şunları dile getirdi:

"Kök hücre tedavisiyle ilgili denemeler var. Dünyanın değişik ülkelerinde klinik denemeler yapılıyor. Kısmi de olsa olumlu etkilerini duyuyoruz. Tam olarak tedavi edildiğini söyleyenler de var fakat Türkiye'de böyle bir çalışma yok. Uzakdoğu'da başarı olduğu söyleniyor ama klinik olarak ne derecede doğru bilemiyoruz." - Kocaeli