Dha Yurt Bülteni-2

1)SMA HASTASI KIZI İÇİN İLAÇ İSTEDİ

"ÇAĞLA'YI DAHA FAZLA YORMAYIN"

İZMİR'de, 16 aylık ikiz bebeklere sahip Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç çifti, kızlarından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla'nın tedavisi için gerekli olan ve ABD'de tek dozu 150 bin dolara satılan ilacın devlet tarafından karşılanması için yaptıkları başvuruya olumsuz yanıt veren Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'nun kararının yürütmesinin durdurulması ve iptali için Danıştay'a başvurdu. Bağış hesabı açılması için İzmir Valiliği'ne 3 ay önce yaptıkları başvuruya ise henüz yanıt verilmediğini belirten anne Sevtap Tunç, "Yetkililer sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var, çocuklarımızı daha fazla yormayın" dedi.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap Tunç (40) ve Alpaslan Tunç (42), sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla Tunç normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz Tunç'un hareketlerinin geriye gitmeye başladığını fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Bu teşhisin konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizini belinden tutup kaldırdıklarında, ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise alternatif tıp biorezonans tedavisine götürdüklerini anlatan Tunç, tüm çabalara karşın iki kardeş arasındaki motor gelişim farklarının gün geçtikçe arttığını ifade etti.

SMA Tip 1'lere verilen Spinraza ilacının Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yaptıklarını söyleyen Tunç, "Dört doz kullanılması gereken ilacın bir dozunun bedeli 150 bin dolar. Kendi imkanlarımızla alamayacağımız için Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'ndan talep ettik. Başvurumuza ret yanıtı geldikten sonra 60 gün içinde dava açma hakkımız vardı. Biz de avukatımız aracılığıyla Sağlık Bakanlığı ve Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'na 19 Şubat'ta yürütmenin durdurulması için Danıştay'da dava açtık. Dava sürecinin bizim için olumlu olacağını umuyoruz" dedi. Bu davanın Tip 2 hastalar için emsal niteliğinde olabileceğini söyleyen Sevtap Tunç, bu hastalar arasında hukuki süreci başlatan ilk aile olduklarını vurguladı. Tunç şöyle konuştu:

"Sağlık Bakanlığı'nın Tip 2'ler için ilaç talebini reddetmesinin nedeni; bilimsel bir makale bulunmaması olarak gösterildi. Ancak ilgili makale 15 Şubat'ta yayınlandı. O makale diyor ki 'Tüm tipler için bu ilaç uygundur.' Biz bu ilacı kullanmazsak günden güne kızımızın kaslarında erimeler meydana gelecek. Zaten yürüyemiyor. Zaman içinde solunum fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Makineye bağlı hale gelebilir. Tamamen yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer bizim sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var, çocuklarımızı daha fazla yormayın."

DAMLA İKİZİYLE OYNAMIYOR

Çağla'nın, sağlıklı olan ikizi Damla ile olan ilişkisinin de günden güne değiştiğini anlatan Tunç, iki kardeşin birlikte oyun oynayamadığını vurguladı. Sevtap Tunç, "Damla rahat bir şekilde yürüyor. İstediği oyuncağı alıp taşıyabiliyor. Çağla ise tamamen bize bağımlı. Damla bu yüzden onunla oynamıyor. Çünkü onu yaşıtı gibi görmüyor. Biz ikisini bir araya getiriyoruz. O zaman diliminde kardeşine sarılsa da gün içinde yanında durmak istemiyor. Çünkü Damla ondan karşılık alamıyor. Çağla ona yetemiyor" diye konuştu.

3 AYDIR BAĞIŞ HESABI AÇILMASINI BEKLİYORLAR

Sevtap Tunç, 27 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvurduklarını, ancak 3 aydır sonuç alamadıklarını dile getirdi. Tunç, "Valiliğin Dernekler Masası, evrakları onayladıktan sonra Sağlık Bakanlığı'na gönderdi. Fakat bizim başvurumuzla ilgili 3 aydır olumlu yada olumsuz bir sonuç çıkmadı. Bizden sonra 6 başvuru daha gelmiş ve hepsi bekletiliyor. Daha önce en fazla 3 haftada sonuçlanıyordu, ne yazıkki 3 ay oldu" dedi.Çağla'nın hareket kabiliyetinde bir gerilememe olmasının kendileri için sevindirici olduğunu anlatan Sevtap Tunç, önümüzdeki yaz kızlarına suda tedavi uygulanmaya başlanacağını belirterek, "Bunlar aile olarak çabalarımız. Balıkesir'de de bizim gibi Tip 2 hastası çocuğu olan bir aile var ve orda çocuk fizyoterapisti yok. Çocuk kendi haline bırakılmış. Biz bütün imkanlarımızı Çağla için kullanıyoruz. Ama hep endişe içindeyiz. Hastalığın atak dönemleri olduğunu biliyoruz. Önümüzü görememek bizi tedirgin ediyor" diye konuştu.

Görüntü Dökümü

----------------------

-Damla ve Çağla'nın birlikte görüntüsü,

-Anne Sevtap Tunç'un iki kızıyla birlikte görüntüsü,

-Oyuncaklarıyla oturan Çağla'dan detay görüntü,

-Anne Sevtap Tunç ile röp.

Haber: Nevra UÇKAÇ - Kamera: Mücahit BEKTAŞ/ İZMİR,

====================================================

2)AYVALIK'TA İLGİNÇ DEFİN

BALIKESİR'in Ayvalık İlçesi Altınova Mahallesi'nde, kalp krizi sonucu yaşamını yitiren 76 yaşındaki Atila Yüksel, ateist olduğu gerekçesiyle vasiyeti üzerine ilginç bir şekilde defnedildi.

Ayvalık ilçesinin Altınova mahallesinde İskele Çamlık Sitesindeki yazlıklarında, oğlu Özgün Yüksel ile birlikte kalan Atila Yüksel (76), geçen Salı akşamı aniden fenalaştı. Ambulansla Ayvalık Devlet Hastanesi'ne kaldırılan Yüksel, doktorların tüm müdahalesine rağmen kurtarılamadı. Altınova Belediyesi'nde babası Atila Yüksel'in defin işlemini yaptıran Özgün Yüksel, dini tören yapmayacaklarını, cenazeyi hastaneden geldiği şekilde tabut ile defnedeceklerini, imam ve cemaat de istemediğini söyledi. Özgün Yüksel, babasının cenazesi toprağa değmesin diye kazılan mezarın içine betondan bir yer yaptırdı.

Dün hastaneden alınan Atila Yüksel'in cenazesi mezarlığa getirdi. Atila Yüksel'in cenaze törenine İzmir Urla'daki evlerinde kalan eşi Nafiye Yüksel, oğulları Özgün Yüksel ve zabıta görevlileri, defin işlemini yapan görevliler ve aile tarafından çağrılan jandarmalar katıldı.

Sadece görevlilerin katıldığı defin işlemi esnasında, Özgün Yüksel babasının tabutunun içine önceden hazırladığı birlikte çekilen fotoğraflarını, tıraş takımını, çakısını ve tarağını bıraktı. Baba Atila Yüksel'in cenazesi, isteği üzerine tabutuyla beton mezara konarak, üzerine beton kapaklar kapatıldıktan sonra toprak atılarak defin işlemi gerçekleşti.

Hayatını kaybeden Atila Yüksel'in ateist olması nedeniyle vasiyeti üzerine defin işleminin bu şekilde gerçekleştiği öğrenildi.

Hüsnü EVREN/BALIKESİR, -

=====================================================

3)SİİRT'TE ÖZGÜ ŞALGAM VE PANCAR'DAN YAPILAN ÖZEL İÇECEK

SİİR'te, daha önce Belediye Başkan Yardımcılığı yapan Zekeriya Çığır, KOSGEB desteğiyle kurduğu tesiste, Siirt'e özgü şalgam ve pancar bitkilerinden elde ettiği özel bir içeceği Türkiye'nin her tarafına gönderiyor. Çığır, "Siirt'te özgü ürüttiğimiz bu içecek, çok eski yıllarda evlerde bayanlar tarafından yapılmaktaydı.Tamemen organik olan bu meyve suyu kış aylarında tüketilir. Bağırsakları çalıştırır, gribe iyi gelir. Pancarı ve şalgamı aldıktan sonra fabrikamızda bulunan kazanları mayalayıp koyuyoruz ve 15 gün bekledikten sonra hazır hale eliyor ve satışa sunuyoruz"dedi.  Siirt'te özgü olan pancarı değerlendirmek isteyen girişmici Zekeriya Çığır, KOSGEB'den aldığı 23 bin liralık destekle özel içecek üretim tesisini kurdu. Daha öcne Siirt Belediye Başkan Yardımcılığı'nı yapan Çığır, ürettiği özel içeceği Türkiye'nin dört bir yanında yaşayan Siirtliler'e gönderiyor. Birlikte çalıştığı 3 kişiyle pancar ve şalgamdan özel içecek üretemi yapan Çığır, kurduğu tesiste, Siirt yöresinde yetişen ve çiftçiler tarafından daha çok atıl durumda olan kırmızı pancarı faydalandırmak amacıyla böylesi bir girişimde bulunduğunu ifade etti.

'BAĞIRSAKLARI ÇALIŞTIRIR, GRİBE İYİ GELİR'

Şalgam ve pancarının karışımı ile birlikte Siirt'in ilk özel içeceğini yaptığını dile getiren Çığır, "Siirt yöresine ait olan şalgam ve pancarı değerlendirmek istedim. Bu konuda KOSBEB'ten destek istedim. Gerekli desteği alınca ise fabrikamı kurdum ve şu an imalata başladım. Bir tek Siirt yöresinde yetişen şalgam ve pancarı çiftçiler daha çok atıyordu. Ancak, ben bunu değerlendirdim ve şalgam ve pancarı özel içeceğe çevirerek satmaya başladım. Şu an siparişleri yetiştiremez hale geldim. Özellikle Siirtliler büyük ilgi gösteriyorlar. Ülkemizde farklı şehirlerde yaşayan Siirtliler ben de bu içeceği satın almaya başladılar. Siirt'te bu meyve suyu çok eski yıllarda evlerde bayanlar tarafından yapılmaktaydı.Tamemen organik olan bu içecek kış aylarında tüketilir. Bağırsakları çalıştırır, gribe iyi gelir. Pancarı ve şalgamı aldıktan sonra fabrikamızda bulunan kazanları mayalayıp koyuyoruz ve daha sonra 15 gün bekledikten sonra hazır hale eliyor ve satışa sunuyoruz. Bu pancar ve şalgam bir tek Siirt yöremizde yetişmektedir ve çiftçiler daha çok bunu atıyorlar. Ancak bu sayede pancar ve şalgam atılmıyor ve Siirtliler'in soflarına konulmaya başlandı" diye konuştu.

'DOĞAL BİR YAŞAM TARZINI ARZULADIM'

Çığır, doğal bir yaşam tarzının arzuladığını, gün geçtikçe insanların organik olmayan içeceklere ilgi gösterdiğini belirterek, "Ben doğal bir yaşam tarzını arzuladım ve bu fikir aklıma geldi. Geçmişte evlerde herkesin kendi kış ihtiyacı için yaptığı, Kürtçeden Aftitok, Arapçadan Muğallelep dediğimiz, bir içecek türünü yapmayı düşündüm ve bunu projelendirdim. Bunlar bizim yöremize has olan ürünlerimizdir. Diğer bölgelerde bu pancar türü zor bulunur. Bu bitkilerin nişastası yoğun bir bitkidir. Biz bunları çiftçilerden alarak fabrikamızda kesiyoruz ve fermantasyon tanklarında 15 gün bekledikten sonra suyu meyve suyuna dönüşüyor ve daha sonra satışa sunuyoruz"dedi.

Görüntü Dökümü:

--------------------------

-Meyve suyunun yapıldığı fabrikanın görüntüsü

-Fabrikada bulunan pancarların görüntüsü

-Meyve suyunun yapılışının görüntüsü

-Kazanlarda bulunan pancarların görüntüsü

-Çığır'ın konuşması

-Genel ve detay görüntü

Haber-Kamera: Mehmet Yücel DURAK/SİİRT,