Laron Sendromlu Çocuklarının Tedavisi İçin Destek Bekleyen Baba İsmail Köse: "Bu Rakamı Devlet Memuru Olarak Karşılamam Mümkün Değil"

TUNAKAN YILDIRIM

Karabük'te yaşayan 13 ve 7 yaşındaki iki kardeşin boylarının uzayabilmesi için yurtdışından Türkiye'ye getirilecek ilaca ihtiyaçları var. İlacın ücretinin SGK tarafından karşılandığı, ancak döviz kuru farkının bu kapsama girmediğini belirten baba İsmail Köse, "İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye'ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye'deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum" dedi.

Safranbolu'ya bağlı Musalla Mahallesi'nde yaşayan İsmail Köse (40) çocukları, Mehmet Emin Köse (7) ve Yusuf Buğra Köse'nin (13) 2 yaşına geldiklerinde laron sendromu hastalığına yakalandıklarını öğrendi. Çocuklarının tedavisini karşılamak için artık gücünün kalmadığını ve bir an önce devlet yetkilileri tarafından seslerinin duyulmasını isteyen baba İsmail Köse şunları söyledi:

"Yusuf Buğra ve Mehmet Emin laron sendromu hastası. Dünyada bilinen 300 hastadan ülkemizde bilinen 20-25 hastadan iki tanesi. Çocuklarımın büyüyebilmesi için yurtdışından gelen increlex isimli bir ilaç var. Bu ilaçla yılda 3-10 cm arası uzama sağlanmakta. Ancak 2019 yılından önce bu ilacın tamamını devletimizin katkısı ile almak mümkünken 2019 yılından sonra ilacı temin etmekte zorluk çektik.

"KUTU BAŞI 207 EUROLUK BİR FİYAT FARKI ÇIKTIĞINI ÖĞRENDİK"

'Bu sıkıntılı süre içerisinde ilacın üretilmediğini öğrendik doktorlarımız tarafından. Yurt dışındaki firmanın bir şekilde mail adresini buldum ve çocukların durumunu anlatan İngilizce bir mail yazdım.  Üretimden kalktığını söylemişlerdi doktorlarımız ancak gelen mailde ilacın üretimden kalkmadığını bu ilacı Türkiye dahil ruhsatı olmayan ülkelere göndermeme kararı aldıklarını öğrendik. Evrakları tamamladık, tam ilacımız gelecek derken ilacın kutu başı 207 euroluk bir fiyat farkı çıktığını öğrendik.

"BU RAKAMI DEVLET MEMURU OLARAK KARŞILAMAM MÜMKÜN DEĞİL"

İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlerleyen zamanda bu sayı çocuklarımın kiloları, boyları arttığı için artacak. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye'ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye'deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum."

"BU İLAÇ OLMADAN UZAYAMIYORLAR"

Doktorlarının artık ilacın karşılanmadığını söylemesi üzerine yurtdışındaki ilaç firması ile irtibata geçtiğini ve ruhsatla alakalı evraklar için Türk eczacılar birliği yurt dışı ilaç temin birimindeki görevliyle görüşerek ilacı temin ettiklerini ve ilacın fiyatının arttığını öğrenen Köse, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"Tamamı ile daha önce ücretsiz aldığımız ilaca kutu başı fiyat farkı çıktığını üzülerek öğrendik.  Yusuf Buğra şu an 13 yaşında ve 7. Sınıfa gidiyor.  Tedaviye başlamadan önce 72 santimetreydi, ilaçla tedavi sonrası şu an 112 santimetre. Bu ilaç olmazsa milim dahi uzamıyor.  Mehmet Emin de 70 santimetre civarıydı şu an 88 santimetre. 3 yıl tedavi olamadılar. Geride kalan yılların da zaten telafisi yoktur. Belki 10-15 santimetre daha uzayacaklardı. Bu zaten geri gelmeyecek ama bundan sonraki süreçte olsun çocuklarım ve diğer çocukların bu tedaviyi alarak daha iyi seviyelere gelmesini arzu ediyorum. 2012 yılından 2019 yılına kadar bu ilacı kullandık. 2 yaşından sonra bu tedavi başlıyor. Yusuf buğra doğduğunda 3 kilo 850 gram doğdu 50 santimetre boyu vardı, 2 yaşından sonra ancak anlaşılıyor bu hastalık. 2019 yılından 2023'ün ocak ayına kadar kullanamadık desek yeridir ilacı."

"BUNU ÖDEYEBİLECEK BİR AİLENİN OLMADIĞINI DÜŞÜNÜYORUM"

İlacın fiyatı eurodaki kur değerine göre sürekli değişiyor. Önce bize 55 euro fiyat farkı çıktı dediler, sonra 207 euro olarak aldım. En son sipariş verdiğimde 129 euro olarak aldım. Bugün bir aile ile görüştüm aynı hastalıkla mücadele eden 175 euro ödediğini söyledi. Türkiye'deki bu çalışma şartlarında bunu ödeyebilecek bir ailenin olmadığını düşünüyorum. Çocuklarımın ve ailem adına şimdiden sesimizi duyan bütün devlet büyüklerimize, yetkililere, basın mensuplarına teşekkür ediyorum."