Antalya Minik İkra'nın Hastalığı Dünyada Sadece 10 Kişide Var

Zonguldaklı ailenin 10 aylık kızı İkra, dünyada sadece 10 kişide görülen bir hastalıkla doğdu. Zonguldak, İstanbul ve Ankara'da bebeklerini tedavi ettirmeye çalışan aile sonuç alamayınca internetten buldukları doktor için Antalya'nın Alanya ilçesine geldi. Yaklaşık 4 aydır tedavi gören İkra bebeğin sağlığı iyiye gidiyor. Zonguldak'ta oturan Çağlar ve Bilal Kocasoy çiftinin 10 aylık kızı İkra, doğduğu günden sonra yoğun ishal şikayetiyle Zonguldak'taki bir hastaneye götürüldü. Tedaviye rağmen ishalin gittikçe artmasından endişelenen aile, İkra'yı İstanbul ve Ankara'daki hastanelere de götürerek şifa aradı. Hastalığına teşhis konulamayan İkra bebek sıvı kaybından dolayı aşırı kilo verdi.

AİLESİ ALANYA'YA GETİRDİ

İddiaya göre doktorların 'fazla yaşamaz' dediği İkra'ya çare arayan aile internetten doktor araştırmaya başladı. İnternette araştırma yapan aile 2017 yılında Avrupa Çocuk Gastroenteroloji Kongresi'nde sunum yapan Çocuk Gastroenteroloji Uzmanı Dr. Ersin Sayar'a ulaştı. Dr. Ersin Sayar'ın daveti üzerine aile doktorun öğretim üyesi olduğu Alanya Alaaddin Keykubat Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne (ALKÜ) geldi.

SAĞLIĞINA KAVUŞMAYA BAŞLADI

Alanya'da tedaviye alınan İkra'ya yapılan genetik analiz sonucunda dünyada sadece 10 hastada görülen Diacyl Glycerol Acil Transferaz Enzim Eksikliği (DGAT-1) tanısı konuldu. Çok nadir görülmesine rağmen ölümcül seyirli hastalıklar kategorisinde olan DGAT-1'in bilinen bir tedavisinin bulunmadığını söyleyen Dr. Ersin Sayar, yaptığı tedavi ve diyetle İkra bebeği normal kilosuna çıkararak hayati tehlikesini atlatmasını sağladıklarını kaydetti. Tedaviye geldiğinde 6 aylık ve yaklaşık 5 kilo olan İkra bebek 4 aylık tedavi sonucunda 10 kilograma ulaşırken, beslenmesi ve sağlığında gözle görülür şekilde düzelme gözlendi.

'KESİN TEDAVİSİ BİLİNMİYOR'

Tedavi sürecini anlatan Dr. Ersin Sayar, zorlu bir sürecin ardından minik İkra'nın tedaviye yanıt verdiğini söyledi. Dr. Sayar, Hastamız Zonguldak'ta doğuyor ve doğduğu günden bu yana ishal şikayeti mevcut. Çeşitli hastanelere yatırılmış ve bu süre zarfında ishali kontrol altına alınamamış, tanısı da konulamamış bir hastaydı. 5 aylıkken gördüğümüzde belirgin gelişme geriliği mevcuttu, ishalleri devam ediyordu. Tanı için genetik analize gönderdik. Tedavi açısından da yağsız beslenmeye geçtik. Genetik analiz sonucunda DGAT-1 saptandı. Bu tanıya sahip olan dünyada yaklaşık 10 kişi civarında. Kesin bir tedavisi bilinmiyor. Yalnız yağsız diyetten belirgin fayda gördü bizim hastamız. Şu anda yaşıtlarının kilosunu yakalamış durumda. Son bir iki haftada tekrar ishalleri başladı. O yüzden takip amaçlı tekrar yatırdık. Hastamızın kilosunun iyi olması, tedavisini kısmen olsa da yapabilmemiz bizi mutlu ediyor. İnşallah daha iyi olacaktır dedi.

'BEBEĞİNİZ HER AN ÖLEBİLİR DEDİLER'

Anne Çağlar Kocasoy da bebeğinin sağlığına kavuşmasından dolayı mutlu olduğunu söyledi. Çok zor süreçten geçtiklerini anlatan Çağlar Kocasoy, Bebeğim doğumunun 7'nci gününden itibaren ishalleri başladı. Günde 30-40 defa ishal oluyordu. Bebeğimizi hastaneye götürdük ve acil olarak ambulansla İstanbul'a sevk olduk. Orada 2.5 ay yattı, tedavi olmadı. Bize 'Çocuğunuz vefat eder, her an kaybedebilirsiniz' dediler. Çok zor bir süreç geçirdik. Sonra Ankara Dışkapı Hastanesi'ne gittik. Orada da yaklaşık 3 ay yattı fakat hiçbir tedavi göremedi. Orada da 'Çocuğunuz her an vefat edebilir' dediler. İnternet aracılığıyla Ersin beyi bulduk. Ersin beyin telefonda bize verdiği mamayla dahi düzeldi ve çok iyiye gitmişti. Allah razı olsun ondan. Son iki haftada yine böyle oldu ve Dr. Ersin beye göstermek için tekrar getirdik. Benim bebeğim bu kilodaysa ve durumdaysa doktorumuzun vesilesiyledir. Her gittiğimizde doktorlar bebeğinizi kaybedebilirsiniz dediler. Bu bir anne için çok zor bir süreç. Benim bir de ilk bebeğim. Çok zayıftı, 4 kilogramdı, şu an 9 kilo çok şükür diye konuştu.