AYDIN Minik İkra Deniz, sağlığına kavuşması için gereken 18 milyon lira için destek bekliyor

Minik İkra Deniz, sağlığına kavuşması için gereken 18 milyon lira için destek bekliyor

AYDIN'ın Söke ilçesinde yaşayan ve doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 16 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması için 8 ay içerisinde ABD'de zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. Maddi imkanları yetersiz olan Mustafa (44) - Emel Pamuk (41) çifti, Türkiye'de yapılamayan bu gen tedavisi için gereken 18 milyon liranın toplanabilmesi için bir yakınları aracılığıyla Almanya'da başlattıkları yardım kampanyasına destek istedi.

Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 16 aylık İkra Deniz Pamuk'a, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk çiftine Türkiye'de 6 binde bir görülme sıklığına sahip SMA Tip 1 hastalığı teşhis konulan kızları İkra Deniz'in 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi alması gerektiğini bildirdi.

70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının ABD'deki bir hastanede yapılacak olan ve 18 milyon lirayı bulan tedavisi için gereken parayı karşılamakta zorlanan ailesi Almanya'da yardım kampanyası başlattı. Bir fabrikada asgari ücretle bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk, "Kızımın tedavisi için gereken 18 milyon lira bizim için çok büyük bir para. Bunu karşılamaya gücümüz yetmez. Türkiye'de zolgensma gen tedavisi yapılmıyor. Bu nedenle de burada yardım kampanyası başlatamadık. Biz de çareyi bir yakınımız aracılığıyla Almanya'da yardım kampanyası başlatmakta bulduk. Kampanya geçen hafta başladı. Herkesten destek bekliyoruz" dedi.

'KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM'

Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk da "Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Şu an 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Kızımın 8 ay içinde ABD'de zolgensma gen tedavisi alması gerekiyor. Bu tedavi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak. Ancak bunun olabilmesi için 18 milyon liraya ihtiyaç var" diye konuştu.

İsteyenlerin "www.gofundme.com/f/sma-hastasi-ikra-deniz039in-kahramani-sen-ol" adresinden bilgi alıp, kampanyaya destekte bulunabileceği bildirildi.