Haber - Kamera: Enver ALAS - İstanbul/ DHA
Milyonda bir görülen ve henüz tedavisi olmayan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Ömer Balık'ın ailesi, oğullarının hayata tutunabilmesi için büyük mücadele veriyor. Tedaviye yönelik başta Almanya olmak üzere bazı ülkelerde yapılan klinik çalışmaları ve onay aşamasında olan ilaçlar, ailenin en büyük umudu. Hastalıkla ilgili tıp dünyasındaki gelişmeleri yakından takip eden baba Ali Balık, "Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceği ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" dedi.
Bağcılar'da yaşayan Ali ve Sevda Balık çiftinin 2011'de dünyaya gelen oğulları Ömer Balık, bir buçuk yaşındayken denge bozukluğu şikayetiyle hastaneye götürüldü. İlk yapılan tetkiklerin ardından doktorlar aileye, küçük Ömer'in fizik tedaviyle 3 yaşına kadar iyileşeceğini söyledi. Ancak uzun bir süre fizik tedavi gören Ömer'in 3 yaşına geldiğinde hastalığında bir gerileme değil aksine ilerleme ortaya çıktı.
GEN TARAMASIYLA HASTALIK ANLAŞILDI
Bunun üzerine tekrar doktora götürülen küçük Ömer, bu kez gen taraması dahil, daha kapsamlı bir tetkikten geçirildi. Doktorlar, Ömer'e milyonda bir görülen ve dünyada henüz bir tedavisi bulunmayan MLD teşhisi koydu.
EVDE MAKİNELERE BAĞIMLI
Aradan geçen 3 yıl içinde hastalıkla birlikte Ömer'in vücut fonksiyonları da yavaş yavaş geriledi. Ömer, ilk olarak yürüme, konuşma ve görme gibi yetilerini kaybetti ve yatağa düştü. Ömer'e rahat nefes alması için bir oksijen makinası ile balgam sökmesi ve tıkanmayı önlemesi için de bir tane de aspire cihazı alındı. Gün içinde belirli zamanlarda bu cihazlar sayesinde Ömer'in rahatlaması sağlanıyor.
SON ALTI AYDIR HORTUM İLE BESİN VERİLİYOR
Son altı aydır ise burnundan mideye kadar uzanan bir hortum (sonda) ile besin alıyor. Hastalığa yakalandığında 14 kilogram olan küçük Ömer, bugün 10 kilogram'a kadar düştü. Odasında oksijen makinesi var. Geceleri rahat nefes alabilmesi için oksijen veriliyor.
AİLENİN ÇOCUKLARINI YAŞATMA ÇABASI
Bir lokantada garsonluk yapan baba Ali Balık ile evhanımı eşi Sevda Balık, çocuklarının hayata tutunması için yoğun çaba gösteriyor. Aile, bir yandan çoçuklarının tedavisi ve bakımıyla ilgilenirken, diğer yandan hastalıkla ilgili hem Türkiye'de hem yurtdışında araştırmalarda bulunuyor. Aynı zamanda hastalığa yakalanan Türkiye genelinde 15 çocuğun ailesiyle de irtibat kuran aile, bu ailelerle internet üzerinden mesajlaşma programı sayesinde sürekli iletişim halindeler.
"BU İLACIN BİR AN ÖNCE TÜRKİYE'YE GELMESİNİ İSTİYORUZ"
Oğluna MLD teşhisi konmasının ardından hastalıkla ilgili ve tedaviye yönelik neler yapabileceklerini öğrenmeye çalıştıklarını kaydeden baba Ali Balık, "Hastalığın tedavisinin olmadığı öğrendik. Sadece İtalya'nın Milano şehrinde bu hastalığa yönelik bir araştırma yapıldığını ve bunun deney aşamasında olduğunu öğrendik. Ama bu yarım kalmış. Şimdi Almanya'da bu hastalığa yönelik yeni bir çalışma olduğunu duyduk. Almanya'da yapılan bir ilacın bu hastalığın tedavisinde kullanabileceğini ve hastalığı tedavi etmese bile ilerlemeyi durdurmaya yönelik bir özelliği olduğunu öğrendik. Biz aileler, bu ilacın bir an önce Türkiye'ye gelmesini istiyoruz" diye konuştu.
"SAĞLIK BAKANLIĞINA YAZI YAZDIK"
"Bu hastalığın tedavisi yok ancak en azından ilerlemesini durdurabiliriz" diyen Ali Balık, "Çocuğum gün geçtikçe eriyor. Kilo kaybı var. Görme ve yürüme fonksiyonlarını çoktan kaybetmişti. Şimdi yemeğini hortumla verebiliyoruz. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi konusunda BİMER (Başbakanlık İletişim Merkezi) 'e, CİMER (Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi)' e ve Sağlık Bakanlığı'na yazı yazdık. Bir an önce bu ilaçlar gelirse bu çocuklar ölmez" ifadelerini kullandı.
"AKCİĞERLER SÜREKLİ ENFEKSİYON KAPIYOR"
Anne Sevda Balık ise hastalığın kendilerini çok yorduğunu belirterek, oğlunun günden güne erimesini çaresizlik içerisinde izlemenin üzüntüsünü yaşadığını söyledi. Balık, "Oğlumun akciğerleri sürekli enfeksiyon kapıyor. Bu ilaçların bir an önce Türkiye'ye de getirilmesini ve bizlere verilmesini istiyoruz.
MLD HASTALIĞI HAKKINDA
MLD, merkezi ve periferik sinir sisteminde ve çeşitli dokularda galaktoserebrosid sülfat ve diğer sülfatlı glikolipidlerin aşırı birikimi ile karakterize bir hastalık. Hastalık genellikle 18. ve 24. aylarda başlıyor. Başlangıç bulguları yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme hipertoni ya da hipotoni. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, demans, tonik nöbetler ve zeka geriliği ortaya çıkıyor. Bunları ataksi ve spastitite izliyor. Devamında uygunsuz zamanlarda ağlama-gülme ve görme kaybı gelişiyor. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetiliyor. Bilinçli tepki vermezler sadece ağrılı uyaranlara refleks tepkiler veriyorlarr. Yaşama süresi 6 ila 20 yaşlar arası öngörülüyor
İLAÇLAR ONAY ALIR ALMAZ REÇETE EDİLECEK
Öte yandan Avrupa ülkeleri ve ABD'de hastalığın tedavisine yönelik çalışmalar devam ederken, özellikle Alman bilim adamlarının çalışmaları neticesinde bazı ilaçların onay aşamasına geldiği öğrenildi. Bu ilaçlar onay alır almaz hastalara reçete edilebilecek.
Son Dakika › Güncel › Küçük Ömer'in Yaşam Umudu Onay Bekleyen O İlaçlarda - Son Dakika
Adana'da günübirlik kiralık dairede kalan bir kişi tabancayla vurularak öldürülmüş halde bulundu. İlgili soruşturma kapsamında gözaltına alınan 2 şüpheli tutuklandı.
Fenerbahçe Sportif Direktörü Mario Branco, Trabzonspor maçı sonrası oyuncularının hayati tehlike yaşadığını ve kendilerini savunduklarını söyledi. Branco, oyuncularına yönelik suçlamaların temelsiz olduğunu belirtti ve olayların nefsi müdafaa içinde gerçekleştiğini ifade etti.
Hatay'da kurulan İsa Mesih Kilisesi Vakfı, Türkiye Cumhuriyeti'nin tarafı olduğu Uluslararası Sözleşmeler ile Türkiye Cumhuriyeti Anayasası, kanunları ve tüm mevzuat hükümlerine uygun olarak Hıristiyan Türkiye Cumhuriyeti vatandaşları ve usulüne uygun olarak ikamet eden yabancı uyruklu Hıristiyanlar'ın temel kurallara uygun olan dini, sosyal, kültürel ihtiyaçlarını karşılamak ve toplumda sevgi ve dayanışmayı sağlamak amacıyla kurulmuştur.
Ramazan ayında Şanlıurfa'da binlerce tepsi yemeği, mahalle fırınlarında pişirilerek sofralara sunuluyor. Fırıncılar, yoğun talebi karşılamakta zorlanıyor.
CHP Bursa Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mustafa Bozbey, Kayapa Mahallesi'nde vatandaşlarla bir araya gelerek, Kayapa'da çöplük yapılmayacağını söyledi. Bozbey, çöp alanının rehabilite edilerek yeşil bir alan yapılacağını belirtti.
Kocaeli Büyükşehir Belediyesi, atıl durumdaki arazilerin tarıma kazandırılması amacıyla üreticilere yüzde 50 hibeli sertifikalı hibrit karpuz tohumu desteği sağlayacak.
Kuşadası Belediye Başkanı Ömer Günel, Çınarköy Mahallesi'ni ziyaret ederek bir sonraki görev döneminde 'Çınarköy Yörük Festivali' düzenleyeceklerini müjdeledi. Günel, köylerin sorunlarına daha çok eğileceğini ve köy yollarını yenileyeceğini belirtti.
Türkiye, yeni yerel yöneticilerini seçmek için 31 Mart 2024 Pazar günü sandık başına gidecek. Yüksek Seçim Kurulu (YSK), seçimde kayıtlı seçmen sayısını 61 milyon 441 bin 882 olarak belirledi. YSK’nın verilerine göre, 18 yaşını dolduran bir milyon 32 bin 610 genç bu seçimde ilk kez oy kullanacak.
Kumluca Belediyesi, Karabük Etkinlik Alanı'nda düzenlediği iftar programına vatandaşları davet etti. Başkan Köleoğlu, programda yaptığı konuşmada belediyenin sosyal belediyecilik anlayışını vurguladı ve hizmetlerini anlattı.
Cumhur İttifakı İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Murat Kurum, seçimler öncesinde muhalefetin kendisini Kanal İstanbul üzerinden eleştirdiğini belirtti. Kurum, önceliği olmayan işlerin gündemlerinde olmadığını söyledi. Ayrıca, kendisine yöneltilen 'Kanal İstanbul'u yapalım' teklifine 'Bizim başka önceliklerimiz var' diyebileceğini ifade etti.
Sizin düşünceleriniz neler ?