Down sendromlu ve otistik bireylerin sorunlarını araştırma komisyonu

Lefke Avrupa Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Elemanı ve İlgi Otizm Derneği Eğitim Koordinatörü Dr. Ersin Ufuk Timuçin, "Çevresel faktörlerin genetik altyapısı oluşmuş bireylerde otizm riski artmaktadır. Genetik altyapısı olan bir çocuğun eğer çevresel etmenlerini nitelikli hale getiremezsek, bu çocuklar tabletlerle, telefonlarla, televizyonlarla, ilgisizlikle baş başa kalırlarsa otizmli olurlar." dedi.

Down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireyler ile ailelerinin sorunlarının tespiti, sorunların çözümü için kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik başkanlığında toplandı.

Lefke Avrupa Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Elemanı ve İlgi Otizm Derneği Eğitim Koordinatörü Dr. Ersin Ufuk Timuçin, eğitim odağında özel gereksinimli bireylerin, koordinasyonsuz işleyen çevresel destekle gelişebilmesinin mümkün olmadığını söyledi.

Özel gereksinimli bireylerin destek çevresinin, niteliği ve koordinasyonunda uygulanan sistemlerin doğru şekilde işletilmesi halinde hakettiği beceriyi yerine getirebilen, bağımsız işlevde bulunan bireylerden bahsedileceğinin altını çizen Timuçin, şöyle konuştu:

"Otizm ile ilgili bilinmeyen çok şey var ve bu bilinmeyenler de suistimallere neden olmaktadır. Otizmle ilgili farkındalık büyük arz ediyor. 2 yaşında rahatsızlığı saptanan birey ile 5 yaşında rahatsızlığı saptanan birey arasında büyük farklılıklar var. Otizmli çocuk aslında vurarak, davranış problemi sergileyerek bizimle konuşuyor. Biz ise bunu sadece sorunlu bir davranış olarak görüyoruz. Oysa bu çocuğun bizimle iletişim kurduğu bir sistem. Çevresel faktörlerin genetik altyapısı oluşmuş bireylerde otizm riski artmaktadır. Genetik altyapısı olan bir çocuğun eğer çevresel etmenlerini nitelikli hale getiremezsek, bu çocuklar tabletlerle, telefonlarla, televizyonlarla, ilgisizlikle baş başa kalırlarsa otizmli olurlar. Temelde yapılması gereken bu çocuklarla iletişim köprüsü kurmaktır. Bir çocuğun otizmli olduğunu söylemektense duyusal özelliklerinin neler olduğunu söylememiz gerekir."

Timuçin, otizmle ilgili en kritik sürecin farkına varma dönemi olduğunu, ailenin kabulü ve rolünün burada çok önemli olduğunu anlattı.

Çocuklara tanınan 8 saat bireysel, 4 saat grup eğitiminin özellikle erken çocukluk döneminde her bir çocuğun özelliğine ve gereksimine dayalı olarak kendine özgü hale getirmek gerektiğini vurgulayan Timuçin, otizm alanında yaşanan suistimallerin önlenmesine ilişkin mutlaka ayrı bir başlık açılması gerektiğine işaret etti.

Bu konuda sosyal medyada inanılmaz içeriklerin bulunduğunu ve hiçbirinin kanıta dayalı çözüm önerileri olmadığını anlatan Timuçin, şöyle devam etti:

"Çocuğuna altın suyu içirmek isteyen, gümüş suyu içirmek isteyen, kelle paça çorbasının, deve sütünün peşine düşen ve bu uğurda binlerce, on binlerce para harcayan, hatta evini satarak borç batağına düşen ailelerimiz var. Bununla ilgili de almamız gereken önlemler var. İş birliği ve koordinasyona ihtiyaç var. Bunu kesinlikle mesleki bir rant alanına dönüştürmememiz gerekiyor. Biz çocuklar için varız, özel gereksinimli çocuklar bizim için yoklar. O zaman hepimizin bu çocuklara farklı gözlüklerle bakan profesörler olarak kendi sınırlarını doğru belirlemesi, gerçekten nitelikli iş birliklerini kurması, 'benim' dememesi ve çocuğu odakta tutarak nitelikli sistematikler ve kurguları şekillendiriyor olması çok önemli."

"Erken tanı önem arzediyor"

Ankara Şehir Hastanesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Hastalıkları Biriminden Uzm. Dr. Hakan Öğütlü de "Bilişsel Gelişim Sorunları" alanında yaşananlara ilişkin sunum yaptı.

Bilişsel gelişimin, bireyin dünyayı anlamasını ve öğrenmesini sağlayan zihinsel faaliyetler olarak tanımlandığını, zekanın bilişsel bir yetenek olduğunu, yaşam esnasında karşılaşılan sorunların çözümünde bireye katkıda bulunduğunu anlatan Öğütlü, amaca yönelik uyumsal davranışları sağlayanın da zeka olduğunu söyledi.

Hastalığı, damgalamak ve etiketlemek adına birçok kavramın kullanıldığını kendisinin bunu diğer terminolojilerden farklı olarak damgalamamak adına zihinsel yetersizlik olarak tanımlamak istediğini belirten Öğütlü, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bu bireylerin özellikle iletişim kurma ve konuşmalarında belirgin gerilik olabiliyor. El yıkaması, tuvalet temizliği gibi alışkanlıklarda zorluk yaşıyorlar. Akşamları birlikte yemek yiyebilmek gibi aile içi uyumu gerektiren aktivitelerde zorlanabiliyorlar. Sosyal ilişki geliştirmede zorlanabiliyorlar. Eğitim ve öğretim becerilerinde zorluk yaşıyorlar. Kendilerini korumaları gereken alanlarda sorunlar yaşayabiliyorlar. Bu tür rahatsızlıkların tümüne baktığımızda yüzde 48'ini zihinsel yetersizliği olan bireyler oluşturuyor. Zeka puanı ve uyumsal davranışlara göre hafif, orta, ağır ve çok ağır olarak dört sınıfa ayırıyoruz bu rahatsızlıkları. Tabloya göre zeka geriliği ağırlaştıkça yüzde oranı da bir o kadar düşüyor. Hafif zihinsel yetersizlikler tüm zeka geriliklerinin yüzde 90'ını oluşturmaktadır. Çok ağırlar ise yüzde birini oluşturmaktadır. Özel eğitimin önemini burada vurgulamakta fayda var. Bu çocuklara müdahale ettiğimizde bunun karşılığını alabileceğimiz grup, hafif zihinsel yetersiz gurubunu oluşturmaktadır."

Öğütlü, hafif zihinsel yetersiz grubun genelde kendi kendine yetebildiğini ancak çok kolay kandırılabilen bu çocukların cinsel istismara çok açık olduklarını, çocukların kendilerini korumaları konusunda eğitilmelerinin de önemli olduğunu ifade etti.

Bireyin gelişiminden ilk endişe duyulan yaşın 2,5 olduğunu, oluşan şüphenin ardından ailenin, ilk kez çocuğu 3 yaşında doktora götürdüğünü, tanı yaşının ise 4,5 olduğunu ve geçen sürenin ardından bireyin 5 yaşında özel eğitime başlayabildiğini anlatan Öğütlü, "Artık iş işten geçiyor." dedi.

Bu veriler ışığında başlattıkları bir çalışmada ailelere neden bu kadar geç kalındığının sorulduğunu ve yüzde 30'unun "yapabileceklerimiz hakkında hiçbir bilgimiz yoktu" cevabını verdiğini vurgulayan Öğütlü, burada farkındalığın öneminin ortaya çıktığını dile getirdi.

Araştırma ışığında ailelerin kiminin, bu durumun geçeceğini düşündüğü için doktora gitmeyi bıraktığını, kiminde ise eşlerin hastaneye gitmek istemediğinin altını çizen Öğütlü, şunları kaydetti:

"Erken tanı için özellikle poliklinik sayısının artırılması burada büyük önem arzediyor. İlk saptanan belirtiler ışığında 0-3 yaş arası çocukların özel eğitim destek programına yönlendirilmesi gerekiyor. Özel eğitim kurumları çok sıkı şekilde denetlenmelidir. Haftalık 2 saat olan bireysel eğitim derslerinin de artırılması gerekiyor. Özel eğitim alanında yaş sınırı olmamasına rağmen RAM'lar belli bir yaşın üzerindeki bireylerin özel eğitim almasını uygun görmüyorlar. Bu uygulamayı hayat boyu öğrenme modüllerinin içine özel eğitim uygulamaları da eklenmelidir. Gelir testi uygulamasından geçemeyen aileler devletin verdiği maaşı alamıyor. Bu testin bireye uygulanması daha doğru olacaktır."

ZİÇEV Spor Koordinatörü Osman Akdemir ise engelli bireyler ve ailelerinin yaşadığı sorunlara ve çözüm önerilerine ilişkin değerlendirmede bulundu.

Ailelerin çocuklarını toplum önüne çıkartmaktan korktuğunu, bu yönüyle toplumun kabulüne ilişkin farkındalık çalışmalarına ihtiyacın olduğunu anlatan Akdemir, şöyle konuştu:

"Ben beden eğitimi alanında öğretmenim. ZİÇEV içinde olimpiyat şampiyonu çocuklarımız var. Boğazı yüzerek geçen ve Cumhurbaşkanımızın da 'manevi evladım' dediği Caner Ekin onlardan birisi. Biz onlara nasıl ayakta durabileceklerini öğrettik anlarsa tüm dünyaya nasıl koşabildiklerini gösterdiler. Çünkü bu bir takım çalışması. Çeşitlendirilmiş eğitim ile 2 bin 500 çocuğa hizmet vermekteyiz. Bir beden eğitim öğretmeni olarak çocukların sosyal hayatın içerisine dahil edilmesi gerektiğini savunuyorum. Beden eğitimi öğretmenlerinin bu çocukların mental gelişimine katkı sunduğu inancındayım. Bunun ispatı olarak Caner'i göstermek istiyorum. Caner'in 19 yıllık öğretmeniyim ve sergilediği performans dünyada bir ilktir. Türkiye olarak bu alanda çok mesafe katettik."