Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, kök hücre tedavisinde iyileşen yok

TBMM ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu'na bilgi veren Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, bu tür hastalıkların tedavisinde kök hücrenin etkili olmadığını söyledi. Topaloğlu, "Esasen bize göre bu kök hücre turizmidir. Çünkü iyileşen vaka yok. Ben arkadaşlarıma diyorum ki; 'Zavallı çocukları kullanmayınız ne olur? Temel çalışmalar yapın, biz size yardımcı olalım.'  Onlar bu yolu tercih ediyorlar ama dediğim gibi geçersiz bir yöntemdir" dedi.

ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı. Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'nda Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, 'Nöromusküler Hastalıklar ve Bu Hastalıklarda Gelişen Tedavi Yöntemleri' başlıklı sunumda nadir görülen hastalıklara karşı komisyon üyelerini bilgilendirdi.

'GEÇERSİZ BİR YÖNTEMDİR'

Prof. Dr. Topaloğlu, bu tür hastalıkların önüne geçebilmek için ilaçların kullanıldığını belirterek, "Gen tedavisi var mesela. Herkes kök hücreden söz ediyor. Esasen bize göre bu bir turizmdir. 'Kök hücre turizmi' diyoruz biz buna. Çünkü iyileşen vaka yok. Ama özellikle yurt dışına gidiyorlar kendi çabalarıyla. Türkiye'de de yapılmaya çalışıldı. ve yapılan hastalar daha kötü oldular. Tabi sonra hastalar bize geliyor ve görüyoruz bunları. Kök hücre ileride olabilir; ama yeteri kadar henüz alt yapısı olan bir çalışma yok. Ben arkadaşlarıma diyorum ki 'zavallı çocukları kullanmayınız ne olur, temel çalışmalar yapın, biz size yardımcı olalım'. Ama onlar bu yolu tercih ediyorlar. Dediğim gibi geçersiz bir yöntemdir. Üstelik 1990 yılından beri söz ediliyor. 30 yıl olacak nerdeyse" diye konuştu.

'ZENGİN ÜLKELER BİLE SMA İLACINI ÖDEMİYOR'

Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, bu tür hastalıklarda veya nadir görülen durumlarda piyasaya sürülen ilaçların bir faydası olduğunun tespit edilmesi halinde Türkiye'nin bu ilaçları hemen tanıdığını ve geri ödeme kapsamına aldığını kaydetti. Topaloğlu, zengin ülkelerde dahi bu tür hastalıkların ilaçlarının devlet tarafından karşılanmadığını ya da belli bir yaşa kadar geri ödeme kapsamına alındığını bildirerek "Şunu bilmeliyiz; bir ilaç örneğin Amerikalıların ilaç idaresinde onaylandığı zaman bu, bizim için ilaç anlamına gelmez. Bizim koşullarımız farklı. Onların her onayladığı ilaç da çalışıyor anlamına gelmez. Ama onlar onaylayabilir, bizi bir kısmı ilgilendirir bir kısmı ilgilendirmez. Birçok ülkede bu ilaçlar çok pahalı. İsveç'de ödenmiyordu geçen Cuma gününe kadar. İngiltere, SMA ilacını 10 gün öncesine kadar ödemiyordu kendi vatandaşları için. Türkiye'de SMA ilacı ödeniyor. Her yaş grubuna ödeniyor" dedi.

'TÜRKİYE'DE 600 SMA HASTASI VAR'

Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA'da uygulanan gen tedavisinin çok pahalı olduğunu bildirerek, şöyle konuştu;

"Tedavi 2,1 milyon dolar bir hasta için. Hatta 5 taksitle yapılıyor. İlacın taksiti olur mu, ilginç bir durum. Sonuçta bu tür hastalıklarda sağlık koşullarının düzeltilmesiyle yaşam süresi uzamış oluyor. Türkiye'de 600 SMA hastası var. 350 hasta ilaç alıyor sanıyorum. Burada sorun şu; sadece ilaç vermek yetmez. İlaç sadece işin bir kısmı, bu çocukların fizyoterapileri, aile ilişkileri, okulları, diğer kardeşleri, sosyal çevresinin takip edilmesi gerekiyor. İlaç sadece bunun küçük bir kısmı. İlaç çok pahalı; ama devletimizin bence eksik bir hususu var. Bu organizasyon kısmı henüz tam değil. Halbuki bu hastaların solunumları, kalp durumları, beslenmeleri, aşırı kilolarının hepsinin ekipler tarafından izlenmesi gerekiyor."

'ÇİFTLER TAŞIYICIYSA TÜP BEBEK HİZMETİ GELECEK'

Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, çiftlere evlenmeden önce tarama testi yapılması gerektiğini vurgulayarak şöyle dedi: "Çiftlerin çocuk sahibi olmadan, evlenmeden önce taşıyıcılarının tanınması gerekir ki bu mümkün. Daha doğmadan bunu yapmakta yarar var. Bizim 'akraba evliliği' diye bir sorunumuz var. Bebek doğduktan sonra diyelim ki SMA vakası bulduk. Bunun ilacı var, yılda 1 milyon dolar. Ben bunu nasıl vereyim, kimse veremez. Üstelik faydası var; ama mucizevi bir ilaç değil. O bakımdan bunun yapılması gerekiyor. Kimseye 'evlenmeyin, çocuk sahibi olmayın' demiyorum; taşıyıcı testi yapılırken tercihen erkeğe bakılması lazım. Biri taşıyıcı değilse olay orada bitmiştir zaten. O zaman bunlara tüp bebek hizmeti gelecek, bu da güzel bir şey. Bunu da devlet karşılayacak. Türkiye'de her gün SMA dediğimiz hastalıktan bir bebek doğuyor. Tarama testini bebek doğmadan önce yapamazsak her gün bebek doğuyor, bu da büyük bir yük. Sağlık ekonomisi için büyük bir yük. Genetikçilerimiz bu konuda çok duyarlılar. Harekete geçilmesi gerekiyor, her gün bir bebek doğmasına izin vermemek lazım."

'TÜRKİYE'DE YÜZDE 40 DAHA FAZLA'

Prof. Dr. Topaloğlu, Türkiye'de ağır SMA'lı her gün 1 bebek dünyaya geldiğini belirterek, " Yunanistan'da SMA 11 binde bir görülüyor. Türkiye'de bu sayı 6 binde bir, iki misli. Diğer hastalıklara da bakıldığında Türkiye'de yüzde 40 daha fazla görülüyor. Sağlık personelinin eğitim düzeyi yüksek. Diğer ülkelerle karşılaştırdığım zaman hekimler, hemşireler, eczacılar, fizyoterapistler, hepsi son derece bilgili. Ama organizasyon gerekiyor" diye konuştu.