Son Dakika Spinal Müsküler Atrofi Haberleri

Ege Üniversitesi Eğitim Fakültesi öğrencilerine ve SMA hastası Azra Güngör'e bağışlanmak üzere ressamlar Nalan Benzer, Meral Doğan Keseler, Havva Karasu ve Şenay Karasu'nun eserlerinden oluşan 'Bir Tutam Umut' temalı resim sergisi Torbalı'da açıldı. Torbalı Belediyesi'nin de iş birliği ile açılan sergide onlarca tablo sergileniyor. Serginin geliri Ege Üniversitesi Eğitim Fakültesi öğrencilerine bağışlanacak ve sergi 26 Haziran tarihine kadar açık kalacak. En yüksek değerde satılan tablonun tüm geliri SMA hastası Torbalılı bebek Azra Güngör'ün kampanya hesabına bağışlanacak.

Kahramanmaraş'ta depremde kaybettikleri bebeğin aynı hastalığa sahip ikizi Aybüke için yardım kampanyası başlatan Semiha ve Sedat Uyrum çifti, 5 aylık süreçte kampanyanın yüzde 5'te kaldığını belirtti. Aybüke'nin tedavisi için Kayseri'de stant açan aile, vatandaşlardan yardım istiyor.

Burdur Mehmet Akif Ersoy Halk Eğitim Merkezi Türk Sanat Müziği Korosu, SMA Tip 1 hastası Güneş bebek için konser verdi. Konser girişinde Güneş bebek için stant açıldı ve broşürler dağıtıldı. Konseri İl Milli Eğitim Müdürü Nesrin Kakırman, milli eğitim şube müdürleri, Kent Konseyi Başkanı Orhan Akın ve Burdurlular izledi.

Niğde'de Uzman Çavuş Tahir ve Esra Mahin çiftinin SMA Tip-1 ile mücadele eden 20 aylık bebekleri Elif Sare'nin tedavi olması için gereken 1 milyon 849 bin dolar, aylar süren kampanya sonucunda toplandı. Aile, Amerika'ya giderek kızlarının tedavisine başlayacak.

Akhisar Belediyesi'nin düzenlediği 564. Çağlak Festivali'nin kapanışında Edis konser verdi. Konserde on binlerce kişi eğlendi ve Akhisarlı SMA Hastası Ebrar bebek için destek istendi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş'ın SMA hastalarını tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının geçen ay geri ödeme kapsamına alındığı iddialarına yanıt verdi.

Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası olan Yaren Belli için valilik izniyle başlatılan yardım kampanyası sonucunda 1 milyon 844 bin dolar toplandı. Yaren, 10 gün sonra Dubai'ye gen tedavisi için gidecek. Ailesi destek olan herkese teşekkür etti.

Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli'nin tedavisi için valilik izniyle başlatılan kampanyada 1 milyon 844 bin dolar toplandı. Yaren, gen tedavisi için 10 gün sonra Dubai'ye gidecek.

ABB Başkanı Mansur Yavaş, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA testiyle ilgili tweetini alıntılayarak, ABB'nin evlenecek olan çiftlere ücretsiz SMA testi hizmeti sunduğunu ve bu uygulamanın tüm ülkede başladığını açıkladı.

Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde Spinal Müsküler Atrofi hastalarına "Nusinersen" tedavisi uygulanmaya başlandı.

Antalya'da SMA hastası 2,5 yaşındaki Asel Yavuz için 25 aydır devam eden kampanya sonucu 35 milyon lira toplandı. Vize işlemlerinin tamamlanmasıyla birlikte Asel'in Almanya'da tedavi olması planlanıyor.

Akhisar Belediyesi tarafından düzenlenen Çağlak Festivali'nde Ziynet Sali, Türk Halk Müziği şarkıları da seslendirdi.

Adana'da SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan için dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan 'Zolgensma' gen tedavisi için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu, ilaç için gerekli olan paranın toplanması ve çocuğunun sağlığına kavuşması için herkesin yardımını istedi.

ABB Başkanı Mansur Yavaş'ın "Türkiye'de bir ilke imza atarak Şubat 2021'de ücretsiz SMA testini yapmaya başladık. Aralık 2021 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı uygulamaya başladı" sözlerine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan sert yanıt geldi. ABB'nin SMA testi için kayıtlı bir laboratuvar ruhsatı olmadığını belirten Koca art arda birçok soru sıralayarak, "Bu soruların cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınız 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalar gibi olmasın" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş'ın SMA taramasıyla ilgili paylaşımına cevap vererek, yapıldığı iddia edilen taramalar hakkında bilgi istedi.

İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu, Gazi Mahallesi'nde kendisini protesto eden vatandaşlara, "Siz PKK'yla yan yanasınız, omuz omuzasınız" diyen İçişleri Bakanı Süleyman Soylu'ya tepki gösterdi. İmamoğlu, "Bugün kendisini protesto eden, 'Hak, hukuk, adalet' diyen, ona karşı olan kişilere, 'Siz PKK'yla yan yanasınız, omuz omuzasınız' diye bir bakan mikrofondan anons ediyor. Ondan sonra da 'ohhh ohhh' yapıyor. Bunlar şarlatan. Bunlar kötü insan. Allah, bunların ahlaksızlığından bu milleti korusun." dedi.

Türkiye'de son zamanlarda özellikle sosyal medyada en aktif yürütülen kampanyalardan biri SMA kampanyası. Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa'ya tedaviye göndermeye çalışıyor. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? İşte konu hakkında tüm merak edilenler...

Mardinli Nedim ve Tuğba Sezer çiftinin SMA hastası çocuğu Abdullah için yurt dışında 2 milyon dolarlık zolgensma tedavisi gerekiyor. Aile, Valilik onayıyla başlattığı yardım kampanyasıyla gerekli miktarın yüzde 48'ini topladı. Kampanyaya destek bekleniyor.

Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, “Yolsuzluk bu ülkenin en büyük sorunlarından birisi. Şöyle bir gelenek var: ‘Çalıyorlar ama yapıyorlar.’ Çalmadan iş yapsın. Dükkanınız olsa, kasayı soyan adamı ertesi gün kovarsınız. Soymayan, çalmayan ama iş yapan insanları getirmemiz lazım” dedi.

İZMİR'de dünyaya gelen ve topuktan alınan kanla erken tanı konulan ilk bebek, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Pera Başkes'in, Valilik onaylı bağış kampanyasında, tedavi için gerekli miktar toplandı.

Niğde Belediyesi tarafından SMA Tip-1 hastası Elif Sare'ye destek amaçlı yardım kampanyası düzenlendi. Halihazırda valilik onayıyla devam eden ve yüzde 96'lık kısmı tamamlanan yardım kampanyasında son aşamaya doğru hızla yaklaşılıyor.

GAZİ Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı.

GAZİ Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı.

GAZİ Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Şimdi ise yurt dışında alacağı gen tedavisi için 37 milyon lira gerekiyor. Tıp camiası seferber olurken, yardım kampanyası başlatıldı.

Şişli'de SMA'lı bebeğin yardım kutusunu çalan motosikletli hırsızı vatandaşlar yakaladı. Bebeğin babası ve vatandaşlar tarafından dövülen hırsız polis tarafından gözaltına alındı. Hırsızın kullandığı motosikletin ise çalıntı olduğu ortaya çıktı.

- İstanbul'da vicdansız hırsıza meydan dayağı kamerada: SMA'lı bebeğin yardım kutusunu çaldı Şişli'de SMA'lı bebeğin yardım kutusunu çalan motosikletli hırsızı vatandaşlar yakaladı Bebeğin babası ve vatandaşlar tarafından dövülen hırsız polis tarafından gözaltına alındı Hırsızın...

SMA hastası çocuğu için para toplayan S.N'nin yardım kutusunu çalan motosikletli şüpheli E.T, çevredeki vatandaşlar tarafından yakalandı ve polis ekipleri tarafından gözaltına alındı. Üzerinden başka bir kişiye ait kimlik çıkan şüphelinin kullandığı motosikletin de çalıntı olduğu belirlendi.

Şişli'de SMA hastası olan 2 yaşındaki Abdullah Sezer'in tedavisi için para toplayan babanın standındaki yardım kutusu motosikletli ve kasklı hırsız tarafından çalındı. Hırsız kaçarken merdivenlerden düştü ve vatandaşlar tarafından yakalandı. Şişli polisi tarafından gözaltına alınan hırsızın kullandığı motosiklet çalıntı çıktı. Baba, oğlunun tedavisi için topladığı paraların geri alındığını söylerken, hırsız adliyeye sevk edildi.

Yeşil Sol Partisi Eş Sözcüsü İbrahim Akın, TRT’de partisi adına yaptığı propaganda konuşmasında; “Türkiye, tarihin en ağır kriz koşullarında, tarihin en önemli seçimlerine gidiyor. Bugün yaşadığımız bütün krizlerin merkezinde adına Cumhurbaşkanlığı Sistemi denilen bu ucube sistem vardır. Derin ekonomik kriz tüm toplumu açlığa, sefalete, işsizliğe, geçim derdine mahkum etmiştir. Demokrasi, hukukun üstünlüğü, basın özgürlüğü, şeffaflık, insani özgürlük ve mutluluk endekslerinde ve ekonomik göstergelerde Türkiye her gün dibe batıyor. Bu sistem ve bu iktidar bitmiştir, tükenmiştir. Sadece bir mühürlük canı kalmıştır” dedi.

Antalya MKE Pil Spor Kepez Belediyesi Spor Kulübü çatısı altında tekrar aktif hale getiriliyor. Makine Kimya Endüstrisi Antalya Pil Fabrikasının finanse ettiği kulüp binlerce Antalyalıya lisanslı sporcu kimliği kazandıran kuruluşların başını çekiyordu. Kepez Belediyesi Spor Kulübü Başkanı Hakan Çatal, Antalya tarihini canlandırdıklarını söyledi ve kulübün sosyal sorumluluk projelerine de imza attığını belirtti.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener'in Trabzon'da düzenlenen mitingde yaptığı konuşmada, seçim vaatleri ve Türkiye'deki SMAlı bebeklerle ilgili açıklamaları yer alıyor. İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu ve Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş da mitingde konuşma yaptı.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Trabzon'da düzenlenen mitingde Türkiye'nin tarihi bir seçime girdiğini belirterek, 'Bu seçim tarihi bir seçim, bu tarihi de siz yazacaksınız' dedi. Akşener, konuşmasında seçim vaatlerini de açıkladı ve partisinin milletvekili adaylarını tanıttı.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Trabzon'da düzenlenen mitingde konuştu. Akşener, seçim sürecindeki dil ve LGBT söylemlerine tepki gösterirken, vatandaşların oylarıyla tarih yazacaklarını söyledi. Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş ve İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu da mitingde konuştu.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Trabzon'da düzenlenen mitingde konuştu. Akşener, seçim öncesi yapılan ağır eleştirilere ve LGBT söylemlerine tepki gösterirken, seçimde vatandaşların tarih yazacağını belirtti. Ankara ve İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanları Mansur Yavaş ve Ekrem İmamoğlu da mitinge katıldı.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Trabzon'da düzenlenen mitingde konuştu. Akşener, seçim çalışmaları kapsamında yaptığı konuşmada, Cumhurbaşkanı Erdoğan'ı eleştirdi ve partisi için destek istedi.

İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, Trabzon'da Millet İttifakı mitinginde yaptığı konuşmada, Türkiye'nin tarihi bir seçime girdiğini belirterek, 'Bu seçim tarihi bir seçim, bu tarihi de siz yazacaksınız' dedi. Akşener, seçim sürecinde milletin talepleri üzerinden rekabet edilmesi gerektiğini vurgulayarak, birlikte çalışarak ülkeyi feraha çıkaracaklarını söyledi.

İYİ Parti Osmaniye Milletvekili Adayı Prof. Dr. Elif Loğoğlu, Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan SMA Tip 1 hastası 23 aylık kızları Sevgi bebeği ziyaret etti. Loğoğlu, SMA hastası bebeklerin tedavilerinin ücretsiz olarak karşılanacağını belirtti.

Samsun'da engelli bireyler arasında Bocce Halk Turnuvası düzenlendi. 6'sı milli 21 engelli sporcu katıldı. Bocce Milli Takım Antrenörü Gamze Ekinci Bostan, Bocce sporunun ağır engeli olan bireylerin yaptığı paralimpik bir spor olduğunu belirtti. Dereceye girenlere ödülleri takdim edildi.

Küçükçekmece Belediyesi Cennet Kültür ve Sanat Merkezi, İranlı sanatçı Ahmedi Shoeib eğitmenliğindeki 46 sanatçının hazırladığı resimlerden oluşan dayanışma sergisine ev sahipliği yapıyor. Sergiden elde edilen gelir SMA hastası çocukların tedavisi için bağışlanacak. Sergi 15 Mayıs'a kadar ziyarete açık olacak.

Küçükçekmece Belediyesi Cennet Kültür ve Sanat Merkezi, İranlı sanatçı Ahmedi Shoeib eğitmenliğindeki 46 sanatçının SMA hastası çocuklar için hazırladığı resimlerden oluşan dayanışma sergisine ev sahipliği yaptı. 'Bir Hayat da Sen Ver' başlıklı 110 adet eserin yer aldığı sergiden elde edilen gelir, SMA hastası çocukların tedavisi için bağışlanacak.

Ortahisar Belediyesi tarafından yapılan açıklamaya göre, 25 yaşındaki Egemen Öztürk Dubaideki tedavisinin ardından Trabzon'a döndü. Bebeğin tedavi sürecinde destek olan herkese teşekkür eden Ortahisar Belediye Başkanı Ahmet Metin Genç, Egemen bebeğe Trabzonspor forması hediye etti.

İYİ Parti Elazığ Milletvekili Adayı İrfan Sönmez, SMA Tip 1 hastası bebek Kerem Ali Yıldırımı ziyaret ederek geçmiş olsun dileklerini iletti. Anne Adalet Yıldırım çok zor günler yaşadıklarını belirterek çocuğunun gözleri önünde eridiğini söyledi. Kerem Ali'nin tedavisi için başlatılan kampanya hala yetersiz kalmış durumda. İrfan Sönmez, farkındalık yaratmak ve yardımsever insanlara seslerini duyurmak istediğini söyledi.

Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Tıp Fakültesi Nöroloji ve Sinir Bilimleri Ana Bilim dallarında 1600 kişinin nörolojik hastalığı, 2020 şubat ayından itibaren kullanılan yapay zeka teknolojisiyle tespit edildi.

Avrupa Güreş Şampiyonası'nda serbest stil 125 kiloda Taha Akgül ve serbest stil 92 kiloda Feyzullah Aktürk altın madalya kazanarak Avrupa şampiyonu oldular. Taha Akgül madalyayı deprem bölgesinde hayatını kaybedenlere armağan ettiğini belirtti.

SMA hastalığıyla mücadele eden bebek Çınar Topuz için bağış toplanan standın başında gerçekleşen olay kameraya yansıdı. İstanbul Bayrampaşa'da, bağış yapacağını söyleyen bir kişi, para bozdurma bahanesiyle anne Melek Topuz'u oyaladıktan sonra bağış kutusunu çalarak kaçtı. Melek Topuz hırsızın peşinden koştu ve elinden kaçırmamak için çabaladı. Sonunda şüpheli motosiklete binerek kaçarken, Topuz bağış kutusunu geri almayı başardı.

Bayrampaşa'da SMA'lı bebek için kurulan stanttan bağış kutusunu çalan şüpheli, yaşanan kovalamacada annenin müdahalesiyle elindeki kutuyu düşürerek motosikletle kaçtı.

İstanbul Bayrampaşa'da SMA'lı bebek Çınar Topuz için bağış toplanan standın başına gelen kişi yardım yapacağını söyledi. Anne Melek Topuz'u para bozdurma bahanesiyle oyalayan şüpheli bağış kutusunu çalarak kaçtı. Melek Topuz peşinden koştuğu şüphelinin elinden motosiklete bindiği sırada bağış kutusunu aldı. O anlar güvenlik kamerasına yansıdı.

İZMİR'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan bağış kampanyasında henüz hedeflenen rakama ulaşılamadı.

İZMİR'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Cennet Su Ateş için başlatılan bağış kampanyasında henüz hedeflenen rakama ulaşılamadı.

Bahçeşehir Üniversitesi tarafından bilim insanlarının yetiştirilmesine destek olmak ve hastalıkların tedavilerini geliştirme çalışmalarına katkı sağlamak amacıyla 5'inci kez düzenlenen Bilim İnsanı Seçme Proje Yarışması'nın (BİSEP) kazananları belli oldu.