Son Dakika Spinal Müsküler Atrofi Haberleri

Kütahya'da erişkin bir SMA hastasına ilk kez risdiplam tedavisi başlandı. Kütahya Evliya Çelebi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde başlatılan tedavi, erişkin SMA hastalarının güncel tedavi seçeneklerine erişiminde önemli gelişme olarak değerlendirildi.

Bitlis Cumhuriyet Başsavcılığının öncülüğünde, Konya Ereğli'de görevli savcı ile avukat çiftin SMA hastası bir aylık bebeği Ata için Bitlis'te dayanışma etkinliği düzenlendi. Etkinlikte Bitlis Adliyesi, Bitlis Aile ve Sosyal Hizmetler'i voleybolda 3-0 yendi.

Nöromüsküler Hastalıklar Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ersin Tan, Başkentte düzenlenen kongrede nöropatik ağrı yaşayan kişi sayısının Türkiye'de 8 ila 10 milyon olduğunu söyledi. Tan, taramalar ve erken tedaviyle SMA gibi hastalıkların önlenebildiğini belirtti.

Almanya'da 5 aylık SMA Tip-1 tedavisi gören Uras Çağrı Çelik, tedavinin ardından döndüğü Sinop'ta Belediye Başkanı Metin Gürbüz'ü ziyaret etti. Çelik ailesi, Sinop Kültür Evi bahçesinde destek veren 55 sivil toplum kuruluşu, siyasi parti ve vatandaşla buluşarak teşekkür etti.

Bornova'da yaşayan Nureddin ve Sultane İbiş çiftinin oğlu Abbas Miran, doğumundan 12 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi aldı. Valilik izniyle 14 ay yürütülen bağış kampanyasının tamamlanmasının ardından aile, gen tedavisi için Dubai'ye gitti. Anne Sultane İbiş, ilacın etkisini bir hafta içinde gördüklerini, önceden yalnızca tutunarak adım atabilen oğlunun bugün desteksiz yürüdüğünü ve kelimeler kurmaya başladığını anlattı.

ADANA’da Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası Fidan Ebrar Bayram’ın (10) tedavisi için başlatılan kampanyaya destek sağlanması amacıyla bir caddeye konulan yardım kumbarasının kilidi kırılıp, içindeki para çalındı.

Sinoplu SMA Tip-1 hastası Uras Çağrı Çelik'in Almanya'da sürdürülen tedavisi tamamlandı ve bebek ailesiyle Türkiye'ye döndü. Sağlık durumu iyi olan Uras'ın yaklaşık bir yıl sonra kontrol amaçlı tekrar Almanya'ya gideceği belirtildi.

Muğla Büyükşehir Belediyesi ve Bodrum Belediyesi iş birliğiyle SMA Tip-1 hastası 10 aylık Samira Gişçi için dayanışma yayını düzenlendi. Gecede yaklaşık 8 milyon TL toplanırken, yurt içinden ve yurt dışından birçok hayırsever kampanyaya destek verdi.

Antalya'nın Serik ilçesinde, sosyal medyada çocuğunun SMA hastası olduğunu iddia ederek vatandaşlardan para toplayan H.A., dolandırıcılık suçundan çıkarıldığı mahkemece tutuklandı. Jandarma, şahsın bekar ve çocuğunun olmadığını tespit etti, yetkililer yardım çağrılarında dikkatli olunması konusunda uyardı.

Antalya'nın Serik ilçesinde, çocuğunun SMA hastası olduğunu söyleyerek sosyal medyada yardım topladığı öne sürülen H.A., jandarma ekiplerinin operasyonuyla gözaltına alındı. Şüphelinin İlçe Jandarma Komutanlığındaki işlemleri sürerken, yetkililer vatandaşları sosyal medyadaki yardım çağrılarına karşı dikkatli olmaları konusunda uyardı.

SMA Tip 2 hastası Zümra Eren'in gen tedavisi için 1.82 milyon dolar toplandı, aile Almanya'ya gidecek.

Sağlık Bakanı Memişoğlu, kanser, SMA ve immünoterapi ilaçlarını yerli üretmek istediklerini, 45 stratejik cihazın tespit edildiğini açıkladı. Ayrıca palyatif bakımda yeni bir koordinasyon sistemi kurulduğunu, 8 yerli aşı için planlama yapıldığını ve organ bağışının 250 bine ulaştığını belirtti.

Bakan Memişoğlu, SMA ilaçları ile ilgili bağışların sonuçlarını bilimsel olarak değerlendirileceğini açıkladı.

SMA Tip 1 hastası Teoman, bağışlarla Almanya'da gen tedavisi gördü, sağlığına kavuştu.

SMA hastası 16 yaşındaki Yusuf Eymen, Fenerbahçe'nin kampını ziyaret ederek büyük mutluluk yaşıyor.

Gökhan Güney'in SMA hastası Eflin Sönmez'in annesiyle sahnedeki diyaloğu sosyal medyada eleştirildi.

Bursa'daki Yörük Türkmen Festivali'nde sahne alan şarkıcı Gökhan Güney’in, SMA hastası Eflin Sönmez’in annesine "Ben biraz şarkı söyleyeyim, kusura bakma" demesi infial yarattı. Çığ gibi büyüyen tepkilerin ardından yazılı bir açıklama yapan Güney, durumun yanlış anlaşıldığını savunarak aileden özür diledi ve SMA'lı Eflin yararına ücretsiz bir konser düzenleme sözü verdi.

Bursa'nın Mustafakemalpaşa ilçesinde düzenlenen Yörük Türkmen Festivali'nde sahne alan ünlü şarkıcı Gökhan Güney, SMA hastası bebeği için yardım çığlığında bulunan bir annenin konuşmasını yarıda kestiği anlarla sosyal medyanın gündemine oturdu. Şarkıcının acılı anneye, "Ben biraz şarkı söyleyeyim, kusura bakma" demesi büyük tepki topladı.

SMA hastası Yasmin'in mezarındaki eşyalar çalınınca ailesi mezarı çitle çevirdi.

Ebe Somertaş, yenidoğan tarama programlarıyla SMA hastalığının erken tespitinin önemini vurguladı.

İzmir'de 6 aylık Azem'in SMA Tip-1 tedavisi için 1.8 milyon dolar toplanmaya çalışılıyor.

Kocaeli'nin Derince ilçesinde 12 yaşındaki SMA hastası çocuğunun bağlı olduğu cihazın fişini çeken baba, ardından intihar etti.

Kocaeli'nin Derince ilçesinde 44 yaşındaki Soner Ata, evinde asılı halde ölü bulundu. 12 yaşındaki SMA hastası oğlunun bağlı olduğu cihazın fişinin çekildiği tespit edildi. Küçük çocuk hastanede yoğun bakımda tedaviye alınırken, babanın cenazesi toprağa verildi. Olayla ilgili soruşturma sürüyor.

SMA hastası 8 aylık Afra Sıla Koç'un tedavi masrafları için acil destek bekleniyor.

Erzurum'da 3-A sınıfı öğrencileri, hayır çarşısı düzenleyerek SMA hastası bebek için yardım topladı.

Sancaktepe Belediyesi, SMA hastası Metehan Gölgeci için gen tedavisi öncesi düzenlenen etkinlikte gökyüzüne yüzlerce balon bıraktı. Dayanışma mesajları verildi.

Çekmeköy Belediyesi SMA hastası Cemre Alya Arabacı için umut dolu bir buluşmaya ev sahipliği yaptı.

Aksaray'da SMA Tip-1 hastası Tahir için başlatılan kampanya, 1.8 milyon dolar ile başarıyla tamamlandı.

7 aylık Aslan Efe, SMA Tip 2 için başlatılan kampanyada 3 ayda %11 hedefe ulaştı.