Engelsiz Yaşam Alfabesi" Devam Ediyor

Yüreğir Belediyesi ile Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Derneğinin birlikte düzenlediği "Engelsiz Yaşam Alfabesi" projesi sürüyor.

Yüreğir Belediyesi Kültür Evleri Yavuzlar Engelli Koordinasyon Merkezinde düzenlenen seminere bu kez "Kalıtsal (Genetik) Hastalıklar" konusuyla Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nejat Narlı konuşmacı olarak katıldı.

4 etaplık bir projenin ikincisini düzenlemekten mutlu olduklarını ifade eden Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Derneği Başkanı Didem Sürenler, yaptığı açılış konuşmasında Engelli bireylerin önündeki engellerin kaldırılması ile oluşacak engelsiz hayatın birçok engelli insanın toplumda rahat yer bulmasına vesile olacağını söyledi. Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Derneği hakkında da katılımcılara bilgi veren başkan Sürenler, "Bizler Eğitimin önemine fazlaca dikkat çeken anne-babalarız. Ailesinde, anne-baba, kardeş veya çocuğunda dezavantaj veya bir engellilik durumu var ise o ailede eğitimin neden daha fazla önemli olduğunu irdeleyen bir grup gönüllüyüz. Eğitim konusunda sizlerin ihtiyaç duyduğu her konuda işin uzmanı arkadaşlarımızla birlikte destek olmaya hazırız. Hamilelik güzel bir süreç ama sonrasında nelerle karşılaşılacak, hayatımızı kolaylaştırmamızı gerektirecek almamız gereken önlemler nelerdir? Yeni doğan çocuklarda dikkat edilmesi gereken unsurların nelerdir? Bütün bunların yanıtını konunun uzmanından öğreneceğiz. Bu vesile ile başta Yüreğir Belediye Başkanı Mahmut Çelikcan olmak üzere emeği geçen herkese sonsuz teşekkür ediyor, Prof. Dr. Nejat Hocamıza da saygılar sunuyorum" dedi.

ÜLKEMİZDE DOĞAN BEBEKLERİN YÜZDE 10'U PROBLEMLİ

Sosyal etkinliklerin gelişmiş ülkelerde çok ileri düzeyde olduğunu hatırlatarak kendinsin de bunu çok önemsediğini belirterek konuşmasına başlayan Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nejat Narlı, "Sağlık çok önemli bir konudur. Sadece hastanelerin ve üniversitelerin konusu değil, sivil toplum kuruluşlarına da çok iş düşüyor. Bizler ve sizleri ortak payda da buluşturan Artı Özel Eğitim Gönüllüleri Dernek yöneticilerini ayrıca kutluyorum. Bizler bu tarz etkinliklere her zaman destek olacağız. Çocuklar doğduğunda ilk biz görür, mevcut olan hastalıkları ilk biz fark ederiz. Ülkemizde yılda yaklaşık bir milyon üçyüzbin bebek doğuyor. Bu bebeklerin yüzde 10'u problemli doğuyor. Bu problemlerin bir kısmı erken doğum, bir kısmı kalp, böbrek gibi hastalıkla doğuyor ama bir kısmıda genetik hastalıkla doğmaktadır. Yani nesilden nesile geçen hastalıklara biz genetik hastalıklar diyoruz. Göz renginden tutun yazgı, kader kan grubu gibi her şey genlerimizde var. Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Bugün için Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir. Talasemi (Akdeniz anemisi), Fenilketonüri, Kistik fibroz, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküler atrofi (SMA) Türkiye'de sık görülen resesif kalıtımla geçen hastalıklardır. Her canlı, genetik hastalıklar için belirli bir oranda risk taşımakla beraber, bazı özel durumlarda bu risk genel topluma göre önemli oranda artmıştır" diye konuştu.

AKRABA EVLİLİĞİ YAPMIŞ OLAN ÇİFTLERE ÖNERİLER

Akraba evliliklerinin de risk taşıdığını ifade eden Prof. Dr. Nejat Narlı, "En sık görülen akraba evliliği kuzenler arası olan evliliklerdir, Birinci kuzen evlilikleri sonucu gelişen gebeliklerde yaklaşık olarak yüzde 3-5 arasında anomalili çocuk doğurma riski vardır. Ülkemizde yaklaşık olarak akraba evliliği oranı yüzde25 olarak saptanmış olup bunların büyük bölümü 1. kuzen evlilikleridir, yani teyze çocukları, amca çocukları ya da teyze-hala-dayı çocukları arasındadır. Bu evliliklerin en büyük riski anomalili çocuk doğurma olasılığıdır. Akraba evliliği sonucu ortaya çıkan kalıtsal hastalıklar genelde metabolizma hastalıklarıdır ve sayıları oldukça fazladır. Anne karnındaki fetusu bu hastalıkların tümü için incelemek bugün dünyanın hiçbir yerinde olası değildir. Ancak ailede tanısı bilinen bir kalıtsal hastalıktan söz ediliyorsa veya çiftin hasta bir çocukları var ise, anne karnındaki bebek bu hastalık açısından incelenebilir. Akraba evliliği yapmış olan çiftlere öneriler Türkiye'de en sık gözüken hastalıklardan biri olan akdeniz anemisi için eşlerden birinde taşıyıcılık testi yapılmalıdır. Gebelik US ve üçlü test ile izlenmelidir. Yenidoğan döneminde tarama testleri yapılmalıdır, hatta Tandem MS yöntemiyle genişletilmiş metabolik tarama testi yapılarak 30'dan fazla hastalık da taranabilir. Bebek doğduktan sonra gelişimsel yönden değerlendirilmeli ve ikinci bir gebelik için en az 3-4 yıl gibi bir süre beklenmelidir" dedi.

Bilgilendirmenin ardından katılımcılar merak ettikleri soruları Prof. Dr. Nejat Narlı'ya sorarak cevaplarını aldılar. - ADANA