ERZURUM Fenilketonüri hastalarının beslenmeleri SGK kapsamına alınsın

Fenilketonüri hastalarının beslenmeleri SGK kapsamına alınsın

ATATÜRK Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü akademisyen ve öğrencileri aylık beslenme diyetleri bin lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine destek için kermes düzenledi. Elde ettikleri gelirle İstanbul ve İzmir'den hasta çocuklar için tıbbi besinler getirten akademisyenler Erzurum'daki 10 aileye dağıttı. Beslenme ve Diyetetik Bölümü öğretim görevlisi uzman diyetisyen Handan Akalın, ailelerin bütçesini zorlayan tıbbi besinlerin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanması gerektiğini savundu.

Sağlık Bilimleri Fakültesi salonunda çocukları fenilketonüri hastası olan aileleri misafir eden Dekan Prof.Dr. Mehtap Tan, Dekan Yardımcısı Doç.Dr. Esen Taşkın ve akademisyenler öğrencilerle düzenledikleri kermes hakkında bilgi verdi. Doç. Dr. Esen Taşkın, 3 yıldan beri fenilketonüri hastası olan çocukların beslenmelerine destek olmak için kermes yaptıklarını söyledi. Hastalık konusunda duyarlılık oluşturmayı amaçladıklarını belirten Taşkın, Türkiye'de 15 bine yakın çocuğun fenilketonüri hastası olduğunu bildirdi.

TIBBİ BESİNLERİ HEM BULMAK HEM DE ALMAK ZOR

Genetik bir hastalık olan fenilketonüri de beslenmenin çok önemli olduğunu belirten Uzman Diyetisyen Handan Akalın, bir çok ürünün yurt dışından ithal edildiğini söyledi. Türkiye'de henüz iki firmanın üretime başladığını vurgulayan Akalın, ailelerin bu tıbbi besinlere ulaşmasının ve almasının oldukça fazla bir mali yük getirdiğini anlattı. Fenilketonüri hastası bir çocuğun tıbbı beslenmesi için aylık maliyetin bin lira olduğunu ifade eden Akalın, Maalesef ailelerin bunu karşılaması zor. Öncelikle aileler bu tür gıdalara ulaşamıyor. Erzurum ve bölgemizde bu tür gıdaları üreten bir yer yok. Ekmek için gerekli un Ankara'da halk ekmek fabrikasında üretiliyor. Bu çocukların sadece sebzeyle karnının doyması olmuyor. Tıbbı besinlerle de diyetlerinin uygulanması gerekiyor. Ülkemizde bunların üretimi yetersiz olduğu için hem pahalı, hem de ulaşımı çok zor olduğundan çocukların diyetlerine uyulamıyor. Diyete uyumsuz olan çocukların beyin gelişimleri olumsuz etkileniyor.Beyin hasar gördüğü zaman okul başarıları azalıyor, topluma uyumları düşebiliyor dedi.

Normal çocukların günde çok miktarda tükettiği çikolatanın hasta çocuklar için üretileninin fiyatının 13 TL olduğunu vurgulayan Handan Akalın, Yerel birimler un üretimi ekmek üretimi konusunda bu ailelerimize destek olmalı. Biz toplumun bu ailelerimize yardımcı olmasını istiyoruz.Onların ekonomilerine destekte bulunmak gerekiyor. 3 yıldır düzenlediğimiz kermeslerle besinleri satın alarak ulaşabildiğimiz ailelere destek olmaya çalışıyoruz. Bir çok aile bu tıbbi besinlerin karşılayamıyor. Bu alanda devletin desteği şart. Devletin verdiği destek kan ürünlerini laboratuvarlara göndermek için kargo ücretlerine bile yetmiyor. Bu tıbbi beslenme ürünlerinin tamamının SGK tarafından karşılanması gerekiyor diye konuştu.

Bu hastalıkla ilgili üniversitelerin gıda mühendisleri ve akademisyenlerin yetiştirmesinin önemine dikkat çeken Akalın, bölgede metabolizma konusunda uzman doktor olmadığını, metabolik hastalıklarda uzmanlaşmış diyetisyen bulunmadığını kaydetti. Fenilketonüri hastalığı konuşanda Türkiye'de 13 merkezin faaliyet gösterdiği bilgisini veren Handan Akalın, her bölgede metabolizma ve beslenme bölümlerinin açılması gerektiğini vurguladı. Bölgelerde bu tür hastaların takibi için özel laboratuvarların kurulmasının önemli olduğunu ifade eden Akalın, kan tahlillerinin buralarda yapılmasının hastalığın takibi için faydalı olacağını kaydetti.