Sma Hastası Minik Çınar Ölmek İstemiyor

SMA hastası minik Çınar ölmek istemiyor

SMA hastalarına ilaç getirilecek açıklaması hasta ailelerini sevindirdi

SMA hastası Çınar Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan yardım istedi

"SMA hastası Çınar,"Şurubumu İstiyorum"

TEKİRDAĞ - Tedavisi olmayan hastalık olarak bilinen ve 2016 yılının Aralık ayından bu yana Amerika'da geliştirilen ilacı kullanılan ancak SGK kapsamı dışında olduğundan ailelerin erişemediği ilacın Türkiye'ye de getirtileceğinin açıklanması SMA hastası çocukları bulunan aileleri sevindirdi.

Çorlu'da ikamet eden Kav ailesinin 6 buçuk yaşındaki çocukları SMA hastası Çınar da Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a seslenerek şurubunu istedi. Hastane odasına dönüştürülen evindeki hasta yatağında yatan ve makinelere bağlı bir yaşam süren SMA hastası Çınar Kav, şurubunu istediğini, yürümek, koşmak istediğini, arkadaşları ile saklambaç ve körebe oynamak istediğini söyledi. Çınar bütün bunlar için ise Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istedi.

Çınar'ın tedavisi için gerekli paranın toplanması amacıyla Çorlu Kaymakamlığı tarafından yardım kampanyası da başlatıldı.

"6 sene boyunca ilaç çıksın diye bekledik"

SMA hastası Çınar'ın babası Yalçın Kav, "Çınar doğduğundan beri bu hastalıkla mücadele ediyor. SMA hastalığı var. Biz 6 sene boyunca bu hastalığın tedavisi için ilaç çıksın diye bekledik. 2016 yılının Aralık ayında yurt dışında bir ilaç çıktı. Aralık ayından beri de bu ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından Türkiye'ye getirilmesini bekliyoruz. Fakat şu anda bir adım atılmış değil. Aslında adım atılmış belirli kriterlerle tip1 hastası 253 hastadan 114'üne geleceğini söylüyorlar. Bu 114 hasta içerisinde Çınar'ın olup olmadığını bilmiyoruz. Onlara geldi uygulandı, pekiyi diğer hastalar ne olacak? Benim aklımda bu soru var. Belki yarın bana bir telefon gelecek ve tamam Çınar için bu ilacı buluyoruz diyecekler. Uygulamaya başlayacağız ya diğer hastalar? Diğer hastalar yine ölümü bekleyecek. Yurt dışında bu herhangi bir kriter uygulanmaksızın bütün hastalara uygulanıyor, bütün tiplere uygulanıyor. Şuanda açıklanan tip1 hastalar içerisinde 253 hasta içerisinde 114'ü. Pekiyi ya diğerleri? Tip2'ler ne olacak tip2 olup vefat etmesi mi beklenecek. Tip3'ler,in tip1'e dönmesi mi beklenecek. Bunun bütün hastalara komple getirilmesi gerekiyor bence" diye konuştu.

"Nereye kadar bekleyeceğiz"

Şu an sevinçli olduklarını kaydeden baba Kav, "Belki Çınar bu 114 hastanın içerisinde, dozu almaya başlayacak ve iyileşecek. Bir şekilde belki de ileriye gidecek, yaşam kalitesi artacak ya da değil ne olacağını bekleyeceğiz. Ama bekle, bekle nereye kadar bekleyeceğiz" dedi.

"2 yaşına kadar kabus göreceksiniz, Çınar ölünce kabustan uyanacaksınız dediler"

Yalçın Kav, "Biz Çınar'ın hastalığını öğrendiğimizde bize dediler ki eve gidin 2 yaşına kadar yaşar. 2 yaşına kadar kabus göreceksiniz. Vefat ettiği zaman kabustan uyanacaksınız dediler. Çınar şu anda 6 buçuk yaşında 7 yaşına girecek ve hala yaşıyor. Daha ne kadar yaşar onu bilemiyorum ama nu ilaç sayesinde Allah'ım da izin verirse saha uzun yaşayacağına daha kaliteli bir yaşam süreceğine inanıyorum" şeklinde konuştu.

"253 hastadan 114'üne getireceğiz dediler, diğerleri ne olacak"

Beklentisini de aktaran Yalçın Kav, "Belki Çınar bu ilacı alabilecek kriterlere sahip bu 114 hastanın içerisinde. ya değilse ne yapacağız biz bekleyecek miyiz? 6 sene bekledik zaten ilaç çıkması için. Bir 6 ay daha devletimiz bu ilacı getirsin diye bekledik. En son Eymen bebek vefat ettikten sonra böyle bir açıklama yapıldı. 114 bebeğimize getirteceğiz denildi. Geri kalanlar ne olacak. Geri kalanlar yine ölümü mü bekleyecek. 5 - 6 tane daha çocuğumuzu kaybettikten sonra mı geri kalanlara da getirecekler. Bu 5 - 6 çocuğun içerisinde benim çocuğum da olursa. Bunun garantisini bana verebiliyorlar mı? Tamam, canı veren Allah alacak olan Allah bunda hemfikiriz. Buradan, evden dışarı çıkacağımızın garantisi yok ama böyle de bir ilaç var. Bunu yurt dışında bütün hastalar kullanabiliyorlar, bizim ülkemizde neden kullanamıyorlar" dedi.

"Bütün SMA hastalarına onay verilmesini istiyoruz"

Hükümetimizin, devletimizin bu konuya daha duyarlı bir şekilde el atıp bu kapsamı bütün çocuklara, yurt dışında olduğu gibi bütün SMA hastalarını içine alıp da bir onay vermesini istiyoruz diyen Kav, " Sonuçta tamam belki ilk önce can sonra canan ama diğerleri de bizim hepimizin çocuğu. Çınar benim çocuğum belki ama öteki de komşumun ya da bir tanıdığım, konuştuğum birinin çocuğu. ya da sizin tanıdığınızın çocuğu. O aile de aynı şekilde kendi çocuğu için istiyor. Şöyle de bir durum var. Bu benim başıma geldi. Bu hastalığı yaşayacağımızı hiç birimiz bilmiyorduk eşimle tanıştığımızda. Başımıza geldiği zaman öğrendik. Ama her 40 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı. Yarın, öbür gün sizin başınıza gelmeyeceğini kimse garanti edemez" diye konuştu.

"Evlenmeden önce bu konuda test yapılmıyor"

Evlenmeden önce belirli testler yapılıyor diyen Yalçın Kav, "Bu testlerde bu hastalıkla ilgili bir test yapılmıyor. Ancak bilgin olacak, ailende taşıyıcı olacak, gidecek isteyeceksin ki bu test yapılsın. Ama öyle bir test yok şu ana kadar. Bunu ben biliyorum aileme, çevreme söylüyorum ama insanların çoğu bilmiyor. 40 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı. İki taşıyıcının evlenmesi sonucunda yüzde 25 Çınar gibi çocuklar dünyaya gelecek. Bu bizim başımıza geldi. Sizin başınıza gelmeyecek, torununuzun, oğlunuzun başına gelmeyecek diye bir şey yok. Benim ailemde taşıyıcı yoktu. Eşimin ailesinde de yok. Ama Çınar'da bu çıktı, sizde de bu çıkabilir. Siz de çıktığı zaman siz bekleyecek misiniz? Belirli kriterlere uysun ondan sonra biz bu ilacı alalım diye bekleyecek misiniz? Ben bunu beklemek istemiyorum. Yurt dışında bu ilaç nasıl alınıyorsa ben de çocuğuma bu ilacı aldırmak istiyorum" şeklinde konuştu.

"Belki toplanacak bu para belki toplanmayacak"

Neden onlarda kriter yok biz de kriter var diyen Kav açıklamalarını şöyle sürdürdü, "Bu tamamen maddiyatla alakalı bir durum. Bir dozunun 140 bin 265 dolar olduğunu öğrendim. İlk sene için yazılmış reçetemiz var. 6 doz alması gerekiyor. Onsan sonrası için de her yıl 3 doz alması gerekiyor ve bunu bütün SMA'lı çocukların alması gerekiyor. Pekiyi bunu hangi aile karşılayabilir. Çok zenginlerimiz vardır karşılayabilir. Maddi durumları iyi olabilir. Pekiyi nereye kadar karşılarlar. Çorlu'da oturuyorum. 20 tane dairem olsun hepsini satayım tamam 1 senelik ihtiyacını karşıladım. Ondan sonra, ondan sonrası ne olacak. Ama öyle bir imkanım da yok. Mecburi olarak kaymakamlığa başvurdum. Yardım kampanyası başlatıldı. Belki toplanacak bu para belki toplanmayacak. Toplanması da bir sıkıntı. Tamam 2 senelik parayı topladım. 2 senelik dozu aldım, uygulattım. 2 sene sonra ne olacak o da şüpheli. Bunun tamamının SGK kapsamına alınması gerekiyor. Çünkü sosyal güvence neden var. Benim maaşımdan her ay niye para kesiliyor. Bunlar için kesiliyor. Bütün vatandaşların kesiliyor. Niye, böyle bir hastalık olduğunda baş edemeyeceğin bir hastalık olduğunda fondan karşılansın diye kesiliyor bu paralar. İnşallah sesimizi duyarlar ve bunu tamamen SGK kapsamına alırlar ve aileler düşünmezler ya da herkes gidip yardım kampanyası başlatmak zorunda kalmaz, herkes başlatamayabilir bunu."

"6 aylıkken teşhis edildi"

SMA hastası Çınar'ın annesi Sibel Kav ise hastane odasına çevirdiği evinde bakımını yaptığı oğlununu hastalığı ile ilgili olarak bilgi verdi. Anne Kav, "Çınar'ın hastalığı SMA. Bu hastalığı açıklamak gerekirse vücutta protein üreten genin eksik olması. Eşimle bizim taşıyıcı olmasından kaynaklanan eksi genlerin Çınar'a geçtiği ve Çınar'ın bu şekilde dünyaya gelmesi. Çınar'ın hastalığını biz 6 aylıkken fark ettik. Çok gevşek bir bebekti. Bundan şüphelenerek gerekli doktorlara götürdük, tetkikler yapıldı ve SMA hastası olduğunu öğrendik. Daha sonra bize doktorların söylediği şu anda hastalıkla ilgili yapılabilecek hiçbir şey yok. Tedavisi olmayan bir hastalık, evinize gidin, 2 yaşına kadar çocuğunuza en iyi şekilde bakın, en güzel şekilde bakın diye söylenildi" dedi.

"2 yaşına kadar yaşar dedikleri Çınar 7 yaşına girecek"

Biz doktordan geldikten sonra hastalığı araştırdık ve gerçekten de tedavisi olmayan bir hastalık olduğunu gördük diyen Kav, "Daha sonra çocuğumuza çok iyi şekilde bakabilmek için elimizden ne geliyorsa bunları yaptık. Çok şükür Çınar şu anda 6 buçuk yaşında. 3 yıldır Çınar rahatsızlandı. 3 yaşındayken rahatsızlandı. Hastaneye yattık, akciğerleri kapanmış bir şekildeydi ve nefes alamıyordu. Daha sonra İstanbul' a hastaneye sevk edildik. Orada trakeostomi açılmasına karar verildi. Yani rahat nefes alabilmesi için boynunda trakeostomi açıldı. Daha sonra mekanik ventilatöre bağlandı. Beslenemediği için, yutkunamadığı için midesinde peg açıldı. Yani Çınar mama ile besleniyor. Midesinden hortumla besleniyor" diye konuştu.

"Çınar'ın birden kalkıp yürümesini beklemiyoruz ama iyileşmesi için o ilacı aldırmak istiyoruz"

Geçtiğimiz Aralık ayında bu hastalığın ilacının çıktığını öğrendiklerini de sözlerine ekleyen Sibel Kav, "Amerika'da bir firma ilacın FDA onayını aldı. Onayını aldıktan sonra bu ilaç Erken Erişim Programı kapsamında hasta çocuklara uygulanmaya başlanıldı. Fakat bu Türkiye'de sadece 3 hastanede izin verildi. Fakat sadece 6 aydan küçük olacak bebekler ve cihaza bağlı olmayacak, bu kriterde izin verildi. Biz yurt dışında alan çocukları da takip ediyoruz. Sürekli ilacı da takip ediyoruz. Alan çocuklar şu anda çok iyi durumdalar. Ama neden Türkiye'de bu kriterler var. Yaş kriteri, tip kriteri, cihaza bağlı olmayacak. Oradaki çocukları izledikten sonra biz de çocuğumuzun o şekilde iyileşmesini istiyoruz. Birden kalkıp yürümesini beklemiyoruz ama iyileşebilmesi için o ilacı aldırmak istiyoruz.

Çınar için yardım kampanyası başlatıldı

O yüzden de ilaç şu anda çok pahalı olduğu için ve SGK kapsamına girmediği için biz Çınar'a kampanya başlattık. Kendi elimizden geldiği kadar, ilacın parasını toparlayabiliriz, toparlayamayız onu da bilmiyoruz ama sadece bizim istediğimiz SGK'nın, Sağlık Bakanımızın, bu tür SMA hastalarının yaş kriteri, tip kriteri olmaksızın cihaza bağlı veya değil tüm çocukların almasını istiyoruz. Buradan Cumhurbaşkanımıza, Sağlık Bakanımıza, Başbakanımıza sesleniyoruz. Bu çocuklar hastalıktan değil, ilaca ulaşamadığımız için erişemediğimiz için kaybediliyor. Eymen Bebek için de bir kampanya başlatılmıştı. Çok duyarlı insanlar sağ olsunlar, katkıda bulundular. Çok az bir miktar kalmıştı ama Eymen bebek kaybedildi. Bizim çocuklarımızın bunu bekleyebilecek bir zamanı yok. Biz zamanla savaşıyoruz. O yüzden de sadece ilacımızı istiyoruz.

"Yardım etmek isteyenler Ziraat Bankası Çorlu Şubesi'nde açılan hesaba bağışta bulunabilirler"

Çınar'a yardım etmek isteyenler Çorlu Kaymakamlığı'ndan alınan izinle Ziraat Bankası Çorlu Şubesi'ne yardımda bulunabilirler. Yardım etmek isteyenler, az çok demeden, 3 - 5 demeden yardımda bulunabilir, damlaya damlaya göl olur. Ben inanıyorum ki bu para toplanacak ve biz bu ilacı alabileceğiz ama diğer çocuklar ne olacak. İnşallah yaş kriteri, tip kriteri olmaksızın bütün hastalar bu ilacı alırlar bütün çocuklarımız kurtulur. Tüm yardımseverlerin yardımlarına, desteğine ihtiyacımız var. Tanıdık, tanımadık herkesin desteğini bekliyoruz. Herkese şimdiden teşekkürler.